Milly Mobil

 

Manche Hilfsmittel müssen wir uns selber beschaffen, da die Krankenkasse z. B. für Reisen und Urlaube schwerbehinderter Menschen nicht zuständig ist. Leistungen der Eingliederungshilfe über das Sozialamt können und wollen wir soweit wie möglich nicht in Anspruch nehmen. Für Millys und unsere soziale und kulturelle Teilhabe selber zu zahlen, ist für uns in Ordnung. Was an zusätzlichen Kosten auf Eltern mehrfach schwerbehinderter Kinder zukommen kann, ist natürlich individuell ganz verschieden. Ich möchte hier die wichtigsten Anschaffungen auflisten, die wir benötigten.

 

Der Kofferraum unseres Citroen Grand Picasso war z. B. so voll, dass wir den TFK-Buggy Joggster Twist auf Parkplätzen nicht mehr herausbekamen. Milly konnte im TFK auch nicht gut essen. So kauften wir einen gebrauchten MacLaren Major Elite Buggy. Es ist ein klappbarer Reha-Buggy, der für körperbehinderte Kinder konzipiert wurde, die in handelsübliche Buggys nicht mehr gesetzt werden können. Der Buggy ist stabiler, sehr wendig, man kann ihn leicht und platzsparend zusammenfalten und er ist bis 50 kg belastbar. Seit Milly ihren Rolli hat, wird er nur noch im Kindergarten genutzt. Mit Zubehör kostete er uns an die 500€

 

Milly im MacLaren, Juli 2016

 

Seit Juni 2017 haben wir den Multiroller, einen Reha-Jogger, den man auch als Fahrradanhänger nutzen kann. Er ist Nachfolger unseres TFK Joggster Twist, für den Milly einfach zu groß wurde. In handelsübliche Fahrradanhänger hat sie schon lange nicht mehr reingepasst, da sie die Beine nicht anwinkeln kann. Diese Kombi-Möglichkeit ist toll und Milly hat großen Spaß darin. Der Multiroller ist sehr geländetauglich, man kommt über Stock und Stein mit ihm. Leider verweigerte die Krankenkasse die Finanzierung mit der Begründung, Milly sei mit Swifty und Rolli überversorgt. Ihre Behinderung sei bereits ausgeglichen. Davon mal abgesehen, dass eine Behinderung durch nichts ausgeglichen sein kann und Milly mehrere zu berücksichtigende Behinderungen hat, trifft das auch aus anderen Gründen nicht zu. Sie ziehen sich ja auch verschiedenes Schuhwerk an, je nach Wetterlage und wo sie langlaufen werden. Daher benötigen Kinder wie Milly auch verschiedene fahrbare Untersätze. Selbst im Umkreis von 30 min um ihren Wohnort, den ein gesunder Mensch zu Fuß zurücklegen kann, werden sie nicht immer zwei Paar Schuhe tragen, oder? Aber so sieht es der Gesetzgeber (wenngleich viele Sozialgerichte vor allem Kindern und Jugendlichen trotz Doppelversorgung einen Reha-Jogger zusprechen). Wir wollten aber nicht vor Gericht, Milly sollte schon in diesem Jahr Spaß im neuen Jogger und mit dem Fahrrad haben. Wir kauften das Hilfsmittel selber, Kostenpunkt: 3840€. Die BILD-Stiftung „Ein Herz für Kinder“ hatte ein Herz für Milly und spendete 1500€ für den Multiroller. An dieser Stelle möchten wir uns bei der Stiftung nochmals ganz herzlich für diese großzügige Unterstützung bedanken!

 

Seit September 2017 freuen wir uns über ein neues Pedelec für ausgedehnte Fahrten mit dem Multiroller als Fahrradanhänger. Inklusive Milly war auf Radtouren ein Gewicht von ca. 35-40 kg mit dem Fahrrad zu ziehen. Im bergigen Heidelberg waren selbst relativ einfache Strecken eine schweißtreibende Angelegenheit. Lange konnten unsere Ausfahrten daher nicht dauern. Wir überlegten uns ein E-Bike zu besorgen und hatten die Möglichkeit, ein sehr günstiges und gutes Pedelec zu kaufen. Stritten wir uns vorher, wer mit Milly im Anhänger fahren muss, ist es nun genau umgekehrt. Unser Pedelec ist ganz fantastisch! Mit ihm kann Millys Chauffeur (Mama) problemlos alle Steigungen in und um Heidelberg bewältigen. Milly erschließen sich ganz neue Welten: Geschwindigkeit, Fahrtwind und vor allem die schöne Umgebung Heidelbergs. Während einer Ausfahrt hört man von Milly keinen Mucks. Ganz tiefenentspannt sitzt sie in ihrem Anhänger wie in einem Fernsehsessel. Die Beine übereinandergeschlagen, genießt sie die Szenerie und schlummert irgendwann zufrieden ein. Ein großes Dankeschön geht daher an alle Spender, die uns und Milly diese unvergesslichen Erlebnisse ermöglicht haben!

 

Jungfernfahrt im Multiroller, Pfingsten 2017
Der Multiroller als Fahrradanhänger, Ostsee zu Pfingsten 2017

 

Trotz Dachbox und komplett vollbeladenem Auto, kamen wir in diesem Jahr platzmäßig an unsere Grenzen. Das auch deswegen, da im Urlaub der Therapiestuhl mit dabei sein sollte. Wir wollen den Urlaub genießen und nicht nach zwei Tagen wegen eines Hexenschusses die Zeit beim Arzt verplempern. Da wir auch hin und wieder Kurztrips mit Milly unternehmen und auch dort viele wichtige Hilfsmittel dabei sein müssen, gab es nun keine Alternative mehr. Wir hatten 2015 schon den Citroen C4 Grand Picasso gekauft, nun musste ein Kleinbus her. Anfang 2017 kauften wir den Peugeot Expert Tepee, gebraucht für 24.000€. Wir hatten hin und her überlegt, da der Kauf unsere Finanzen schon ziemlich belastete. Aber es gab keine andere Möglichkeit, wenn wir weiterhin mit Milly mobil sein wollen. Der Peugeot ist klasse. Er hat acht Sitze in drei Reihen. Nimmt man die dritte Sitzreihe heraus, hat man massig Stauraum. Die Passagiere in der zweiten Sitzreihe haben genug Raum zum Ablegen von Taschen und viel Beinfreiheit. Auch war es wichtig, auf beiden Seiten Schiebetüren zu haben. Der Kindersitz ist auf der Fahrerseite montiert, weil er sonst den Einstieg blockieren würde. Wir haben den Kauf nicht bereut.

 

unser Kleinbus, der Peugeot Expert Tepee, Februar 2017
Da passt ´ne ganze Menge Millymausequipment rein!

 

Milly schlief bei der Familie immer in einem Kinderreisebett. Aus dem konnten wir sie irgendwann nicht mehr herausheben. Aus einem normalen Bett wäre sie fast schon mal herausgefallen. Aber das Pflegebett können wir nun wirklich nicht mitschleppen. Es fehlte uns aber auch zum Waschen und Wickeln. Die ständige gebückte Haltung war irgendwann auch nicht mehr zumutbar und eine Lösung musste her. Haben wir nur ein Sofa für Milly, dann nutzten wir nun ein großes aufblasbares Bett mit aufblasbarer Matratze. Darin kann Milly auch schön spielen. Wir nennen es Millys „Beiboot“. Nachteil vom „Beiboot“ ist, dass man sie schwer herausbekommt bzw. in den Schlafsack hineinbekommt (Milly schläft nicht mit Decke, das ist aufgrund der Muskelschwäche zu gefährlich). Ein Bett wäre hier wiederum besser. Daher haben wir vor dem Urlaub einen großen Rausfallschutz besorgt, den man auch umklappen kann. Ihn können wir an jedes herkömmliche Bett befestigen und Milly kann nicht rausplumpsen.

 

Milly in ihrem "Beiboot", April 2017
der Rausfallschutz hochgeklappt
der Rausfallschutz heruntergeklappt

 

Das Wickeln, Waschen, An- und Ausziehen können wir dennoch nicht mehr im Bett durchführen, es geht zu sehr auf den Rücken. Die Lösung war eine mobile Massageliege für 75€. Die Liege ist toll, Milly hat viel Platz darauf. Man fährt Milly mit dem Therapiestuhl heran und kann sie schnell auf die Liege setzen. Nun kann sie in Höhe des Pflegebetts und ohne den Rücken belasten zu müssen, gepflegt werden.

 

Wir nutzen zusätzlich eine Fixierungshilfe, damit Milly nicht runterfallen kann, wenn sie sich allzu sehr wehrt oder nur rumalbert. Die Fixierungshilfe wurde von der Krankenkasse bewilligt, die Massageliege kauften wir privat.

 

Massageliege mit Fixierungshilfe zum Wickeln, April 2017

 

Was gerade zum Heben z. B. aus einem niedrigen Bett, aber vor allem beim Duschen fehlt, ist unser Lifter. Die nächste selbstfinanzierte Anschaffung sollte daher ein kleiner mobiler Lifter sein. Wir liebäugelten mit dem Viking S von Liko, einen tollen leichtgängigen mobilen Lifter. Leider passt er nicht mehr ins Auto. Ihn zu verschicken wäre auch zu umständlich. Zum Glück kann man wichtige Hilfsmittel bei vielen ortsansässigen Sanitätshäusern ausleihen, so auch einen mobilen Lifter. Wenn wir aber zu Besuch bei Verwandten sind, ist dennoch wieder heben und tragen angesagt, da ein mobiler Lifter in den engen Wohnungen keinen Platz hätte oder aufgrund fehlender Barrierefreiheit nicht genutzt werden könnte.

 

Präsentation des Viking S von Liko; Juli 2017

 

Der ulfBo war für knapp 700€ eine Anschaffung, die wir nicht unbedingt bräuchten, die ich aber unbedingt wollte. Es war seit Jahren mein großer Wunsch, mit Milly den Ostseestrand entlang zu schlendern. In den letzten Jahren war es uns nur unter großer Anstrengung möglich, sie zu zweit von den Dünen durch den hohen Sandstrand ans Wasser zu schleppen. Wir waren danach selber erledigt und auch für Milly war es nicht schön. Dieses Jahr wollte ich sie mit einem Bollerwagen den Strand entlang ziehen. Und ja, es musste der ulfBo sein, denn er ist der einzige Bollerwagen, der das salzhaltige Meer und den Sandstrand ab kann. Außerdem ist er stabil, bequem, mit tollem Sonnendach und sehr leicht zu ziehen. Natürlich kostet es auch Kraft, wenn der Sand sehr weich ist. Aber mir ging es nicht darum Milly stundenlang zu ziehen, sondern 20-30 min am Meer entlang zu flanieren, sich den Wind um die Nase wehen zu lassen, am Strand zu spielen. Milly jedenfalls fand es super und schlief bei dem Geruppel und zum Meeresrauschen gleich ein.

 

Leider gibt es keine geeigneten Strandrollstühle. Es gibt für Erwachsene riesige Gefährte, mit denen schwerbehinderte Menschen ins Wasser gelassen werden können. Mit denen kann man aber nicht am Strand spazieren gehen. Das fehlt leider und es ist so schade, dass gerade an Stränden nicht für Barrierefreiheit gesorgt wird. Mit großen Matten oder Stegen könnten auch kranke, alte und schwache Menschen den mühsamen Weg ans Wasser besser bewältigen. Eltern mit Buggys würden sich sicher auch darüber freuen oder auch Leute, die einfach nur joggen möchten. Das Möchtegern-Inklusionsland Deutschland ist auch in dieser Hinsicht Servicewüste.

 

Milly hat Spaß im ulfBo, Zingst zu Pfingsten 2017
Milly ganz tiefenentspannt im ulfBo, Zingst zu Pfingsten 2017

 

Sie meinen, es geht im Urlaub doch wohl auch mal ohne Hilfsmittel? Ich lade Sie gerne ein, Milly eine Woche mit Hilfsmittel zu pflegen! Danach wissen Sie garantiert, was geht und was nicht.

 

Die Suche nach einer geeigneten Ferienunterkunft ist aufgrund Millys körperlicher Einschränkungen und dem daraus resultierenden Pflegeaufwand ebenfalls sehr aufwendig. Mittlerweile kommen nur noch barrierefreie, geräumige und gut geschnittene Ferienhäuser bzw. -wohnungen infrage. Wir müssen uns vorher genau überlegen, wo wir untergebracht sind und ob Millys Hilfsmittel in der Ferienunterkunft überhaupt Platz haben. Die Kriterien sind folgende: Im Erdgeschoss der Ferienunterkunft muss sich ein Zimmer für Milly befinden, das Platz für die Massageliege bietet. Natürlich könnte man sie auch z. B. im Wohnzimmer wickeln. Aber stellen Sie sich mal vor, Sie liegen im Bett, tragen Windeln und die sind voll bis obenhin. Möchten Sie jetzt noch in den Therapiestuhl auf ihren Ausscheidungen gesetzt und transportiert werden? Eben. Und der Therapiestuhl muss danach weiterhin benutzt werden. In Millys Zimmer muss zusätzlich noch Platz für den Therapiestuhl sein und im Erdgeschoss muss der Rolli abgestellt werden können. Für den mobilen Lifter brauchen wir Platz und es muss unbedingt ein barrierefreies Bad im Erdgeschoss vorhanden sein. Darin müssen die Badeliege Platz haben und zwei Personen um Milly duschen zu können. Auch der Lifter muss im Bad Platz finden, damit Milly auf die Liege geliftet werden kann. Nach langer Suche, fanden wir schließlich das perfekte Ferienhaus an der Ostsee, waren begeistert und reservierten es gleich für das nächste Jahr.

 

Wir lieben den Darß und versuchen, jedes Jahr mindestens eine Woche an der Ostsee zu sein. Wie oben bereits erwähnt, ist das mit einem schwerbehinderten Kind gar nicht so einfach zu bewerkstelligen. Mir fehlten die langen Strandwanderungen, Milly zwei Stunden den Strand entlang zu tragen war nicht möglich. Im letzten Jahr hatte ich die Idee, auch im Urlaub die Verhinderungspflege zu nutzen und eine Kinderbetreuung zu engagieren. Ich nahm Kontakt mit der Lebenshilfe Ostseekreis e.V. in Barth auf und tatsächlich konnte Milly eine Assistentin zur Seite gestellt werden. So lernten wir und Milly unsere Geli kennen, die Milly auch in diesem Jahr halbtags begleitete. Wir können nun guten Gewissens mal die Seele baumeln lassen oder andere Dinge machen, die behinderungsbedingt nicht möglich sind. Milly und Geli sind ein tolles Team. Wir drücken Dich, Geli, an dieser Stelle ganz dolle, sagen danke und freuen uns schon auf das nächste Jahr an der Ostsee.

 

Milly und Geli, Zingst zu Pfingsten 2017

 

Millys liebstes und allerwichtigstes Hilfsmittel ist aber Tante Ela. Und das Beste: sie kostet gar nix!  Meine Zwillingsschwester hat einen ganz besonderen Draht zu Milly. Sie ist oft bei uns oder wir fahren zu ihr an den Bodensee. Milly ist Tante Elas Liebling. Sie kennt ihren Tagesrhythmus, weiß wann es die Medis gibt, was Milly gerne isst, gibt ihr zu essen, hat bereits den kleinen und den großen Wickelschein in der Tasche und war ganz begeistert von Millys Lifter. Ela kommt auch immer mit in den Jahresurlaub. Sie betreut Milly auf der Fahrt und spielt mit ihr „Kuckuck“, sie fährt mit ihr Rad und zieht sie im ulfBo am Strand entlang. Natürlich singt sie ihr auch vor und knuddelt viel mit ihr. Eine super Tante für Super-Milly.

 

Milly mit Tante Ela auf der Wippe, Mannheim im März 2015

 

Seit Februar 2018 ist Milly stolze Besitzerin ihres eigenen Rollfiets, dem OPair von Van Raam. Die Stiftung Kinder unterm Regenbogen ermöglichte uns im Rahmen des 24-Stunden-Spendenmarathons die Anschaffung dieses tollen Hilfsmittels im Wert von knapp 12.000€. Wir möchten die Gelegenheit nutzen, um uns ganz herzlich bei Radio Regenbogen für diese großartige Aktion und bei den Hörern für die hohe Spendenbereitschaft für Milly und viele andere kranke und schwerbehinderte Kinder zu bedanken!

 

Wahrscheinlich denken Sie jetzt: Da hat das Kind schon so viele Hilfsmittel, geradezu einen ganzen Fuhrpark zur Verfügung und nun muss es auch noch ein Gefährt im Wert eines Kleinwagens sein?!

Wie schwer ganz alltägliche Dinge für Familien mit schwerbehinderten Angehörigen sind, sieht man aber gerade an diesem Hilfsmittel. Für jeden gesunden Menschen ist es problemlos möglich, sich auf ein Fahrrad zu setzen, loszufahren, irgendwo anzuhalten, einzukehren und wieder abzufahren. Für uns leider nicht! Wir hätten zwar zum Radfahren den Multiroller (und das auch nur vorwiegend durch Spendengelder). Ein großer Reha-Buggy ist aber nicht sehr flexibel, z.B. dann, wenn man gerne mit Milly in ein Geschäft oder ins Restaurant möchte. Zudem braucht es zwei Personen, um sie rein- und wieder herauszuheben. Das Rollfiets ist in diesen Punkten viel flexibler, da es teilbar ist und wir Milly mit dem Rollstuhlteil z.B. in ein Lokal befördern können. Darin kann sie aufrecht sitzen und an einen Tisch herangeschoben werden. Die Position der Fußstützen im rechten Winkel ermöglicht es uns, Milly ohne Hilfe des anderen hineinzusetzen bzw. herauszuheben. Außerdem kann sie das Rollfiets auch noch nutzen, wenn sie wächst bzw. erwachsen ist, was letztlich den Ausschlag zur Anschaffung dieses Spezialrads gab.

Das OPair verfügt über eine Ausstattung, die sich sehen lassen kann: Es hat einen teilbaren Rahmen, unkaputtbare Reifen (wie sollten wir Milly auch transportieren, wenn wir mal liegen bleiben?), eine tolle Lichtanlage, einen Elektro-Motor mit zwei Akkus und die Sitzeinheit wurde im Sonderbau direkt auf Milly angepaßt. Außerdem ist es möglich, mit dem OPair rückwärts zu fahren.

Bisher konnten wir witterungsbedingt leider nur eine Probefahrt machen. Das Rollfiets überzeugte Milly auf ganzer Linie: sie gab keinen Mucks von sich, nur, wenn wir es wagten anzuhalten. Nun freuen wir uns auf das Frühjahr, wenn wir regelmäßig mit dem Rollfiets unterwegs sein können.

 

Ein großes Dankeschön geht auch an Thimo, den Vorsitzenden des Rollfiets-Club e.V. Er hat uns mit Rat und Tipps zur Seite gestanden und einen entscheidenden Anteil daran, dass wir uns für das OPair entschieden haben.

 

Probefahrt mit dem OPair von VanRaam Anfang Januar 2018
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