Krankheits- und Entwicklungsverlauf

 

 

Auf dieser Seite wollen wir berichten, wie sich der Krankheitsverlauf bei Milly gestaltet und welchen Einfluss er auf ihre Entwicklung hat. Nachdem vor kurzem Änderungen im Krankheitsbild auftraten, entschieden wir uns, diese Seite hinzuzufügen.

 

Oktober 2017:

Bei Milly hat sich die Form der Epilepsie geändert. Bisher hatte sie "nur" Absencen. Seit Mitte Oktober fallen uns vereinzelte Krampfanfälle (sogenannte gelastische Anfälle) von ca. 5 min Dauer auf. Ob wir die Medikation neu einstellen lassen müssen, ist noch unklar. Nach ärztlicher Rücksprache werden wir die Veränderungen erstmal beobachten.

 

November 2017:

Wir mussten nun leider auch die Erfahrung eines Gran Mal-Anfalls machen. Das war kein schönes Erlebnis und ist zum Glück bisher nur einmal aufgetreten. Wir haben die Medikamente nach ärztlicher Rücksprache angepasst. Es trat zwar eine Besserung in Form von milderen Verläufen der Anfälle ein, aber leider noch keine Anfallsfreiheit.

 

März 2018:

Zur Behandlung der Epilepsie waren wir mit Milly im März 2018 zweieinhalb Wochen in einem großen Epilepsiezentrum in Kehl-Kork. Durch eine Höherdosierung der bisherigen Medikamente Petnidan und Keppra  konnte zuvor keine Besserung der Anfallssituation erreicht werden. In Kork wurde nun nach dreitägiger Beobachtung und Analyse entschieden, Keppra zu entfernen und als neues Medi Orfiril (Wirkstoff Valproat) reinzunehmen. Der Medi-Austausch verlief problemlos. Milly gefiel es in Kork und sie war richtig gut drauf. Die gefürchteten Nebenwirkungen, wie Erbrechen, Schwindel, Anfallszunahme oder schlechte Leberwerte blieben bisher zum Glück aus. Die Anfallsfreiheit konnte aber leider noch nicht erreicht werden. Dennoch ist eine Besserung der Anfälle im Sinne von milderen und kürzeren Verläufen sichtbar. Auch die Häufigkeit der Anfälle hat sich deutlich reduziert, sodass der Aufenthalt für uns und Milly ein Erfolg war. Wir müssen aber noch die kommenden Monate abwarten und hoffen, dass sich die Anfallstätigkeit weiter bessert. Näheres zu unserem Kork-Aufenthalt erfahren Sie auf Facebook.

 

April 2018:

Unsere Milly ist ja seit jeher fit wie ein Turnschuh. Aber seit 12.04. hat es nun auch sie erwischt: Milly hat sich eine Virusinfektion eingefangen. Eigentlich nicht weiter dramatisch, dennoch stand unsere Welt Kopf. Milly war sehr schlapp, hatte erhöhte Temperatur und vor allem keinen Hunger. Sie weigerte sich, etwas in den Mund zu stecken und wir wussten einfach nicht, wie wir ihr die Medis schmackhaft machen sollen. Auch in der Amublanz der Kinderklinik konnte keine Lösung gefunden werden. Wir sollten erstmal abwarten und wenn weiterhin nichts geht, müssten die Medis intravenös oder gar mittels Magensonde verabreicht werden. Das wollten wir natürlich nicht, aber unsere Angst vor Anfällen war groß. Komischerweise ist Milly seitdem aber völlig anfallsfrei! Ihre behandelnde Ärztin vermutet, dass der Infekt ähnlich wie eine ketogene Diät wirkt, da sich der Energiehaushalt komplett umstellen muss. Die Medigabe war zum Schluss eine Zumutung und wir hatten nur noch das Gefühl, unser Kind zu foltern. Nun gehen wir viel entspannter an die Sache ran und hoffen, dass der Infekt bald vorüber ist. Seit zwei Tagen isst Milly wenigstens ein wenig, die Medis haben weiterhin keine Chance bei ihr. Einen schönen Nebeneffekt hat Millys Nahrungsverweigerung aber dennoch: sie hat einiges an Gewicht verloren.

 

Seit 23.04. ist Milly gesund und geht wieder in den Kindergarten. In Sachen Medis müssen wir allerdings wieder bei Null anfangen. Es ist ein permanenter Kraftakt, ihr den Petnidansaft und die Orfiril-Kügelchen einzuflößen, da sie grundsätzlich Jogurt und Fruchtmus ablehnt. So blieb uns nichts anderes übrig, als es auf die harte Tour zu probieren: Wir gaben ihr den Petnidansaft tröpfchenweise auf Zunge, Lippen und Nucki, damit sie sich an den Geschmack gewöhnt. Mittlerweile schluckt sie den Saft recht schnell, ohne Murren und Knurren geht es trotzdem nicht. Die Orfiril-Kügelchen darf sie nicht im Mund ertasten, sonst verweigert sie die Einnahme komplett. Zu unserer großen Erleichterung nahm sie die Kugeln schließlich mit Baur Jogurt bzw. dm-Biotellern ein. In Bezug auf die Medis stellte sich ihre Appetitlosigkeit als großer Nachteil heraus. Stürzte sie sich früher geradezu auf den Jogurt, ist sie jetzt schon nach einigen Löffeln satt - und der Rest der Kugeln bleibt im Jogurt. Zufrieden sind wir mit der Situation daher nicht. Zum Glück gab es bisher nur vereinzelte Krampfanfälle, die sehr mild verliefen.

 

Milly hatte übrigens eine geradezu geniale Strategie der Medi-Verweigerung: Um uns nicht von vornherein zu verärgern, konnte sie die Medis nicht ausspucken oder sich weigern, sie in den Mund zu nehmen. So nahm sie sie ganz diplomatisch in den Mund und wartete, wartete, wartete, aber schluckte nicht runter. Ausnahmesweise war sie hier mal sehr geduldig, denn sie saß ihre Zeit locker ab. Nach 20 bis 30 min hatte sich natürlich in ihrem Mund viel Speichel angesammelt. Nun öffnete sie den Mund immer mal ein klein wenig und der Speichel floß mit samt der Medis nach und nach heraus. Problem gelöst! Und ihre Eltern saßen wie zwei begossenene Pudel vor ihr.

 

 

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