Krankheits- und Entwicklungsverlauf

Auf dieser Seite wollen wir berichten, wie sich der Krankheitsverlauf bei Milly gestaltet und welchen Einfluss er auf ihre Entwicklung hat. Nachdem vor kurzem Änderungen im Krankheitsbild auftraten, entschieden wir uns, diese Seite hinzuzufügen.

Oktober 2017:

Bei Milly hat sich die Form der Epilepsie geändert. Bisher hatte sie „nur“ Absencen. Seit Mitte Oktober fallen uns vereinzelte Krampfanfälle (sogenannte gelastische Anfälle) von ca. 5 min Dauer auf. Ob wir die Medikation neu einstellen lassen müssen, ist noch unklar. Nach ärztlicher Rücksprache werden wir die Veränderungen erstmal beobachten.


November 2017:

Wir mussten nun leider auch die Erfahrung eines Grand Mal-Anfalls machen. Das war kein schönes Erlebnis und ist zum Glück bisher nur einmal aufgetreten. Wir haben die Medikamente nach ärztlicher Rücksprache angepasst. Es trat zwar eine Besserung in Form von milderen Verläufen der Anfälle ein, aber leider noch keine Anfallsfreiheit.


März 2018:

Zur Behandlung der Epilepsie waren wir mit Milly im März 2018 zweieinhalb Wochen in einem großen Epilepsiezentrum in Kehl-Kork. Durch eine Höherdosierung der bisherigen Medikamente Petnidan und Keppra  konnte zuvor keine Besserung der Anfallssituation erreicht werden. In Kork wurde nun nach dreitägiger Beobachtung und Analyse entschieden, Keppra zu entfernen und als neues Medi Orfiril (Wirkstoff Valproat) reinzunehmen. Der Medi-Austausch verlief problemlos. Milly gefiel es in Kork und sie war richtig gut drauf. Die gefürchteten Nebenwirkungen, wie Erbrechen, Schwindel, Anfallszunahme oder schlechte Leberwerte blieben bisher zum Glück aus. Die Anfallsfreiheit konnte aber leider noch nicht erreicht werden. Dennoch ist eine Besserung der Anfälle im Sinne von milderen und kürzeren Verläufen sichtbar. Auch die Häufigkeit der Anfälle hat sich deutlich reduziert, sodass der Aufenthalt für uns und Milly ein Erfolg war. Wir müssen aber noch die kommenden Monate abwarten und hoffen, dass sich die Anfallstätigkeit weiter bessert. Näheres zu unserem Kork-Aufenthalt erfahren Sie auf Facebook.


April 2018:

Unsere Milly ist ja seit jeher fit wie ein Turnschuh. Aber seit 12.04. hat es nun auch sie erwischt: Milly hat sich eine Virusinfektion eingefangen. Eigentlich nicht weiter dramatisch, dennoch stand unsere Welt Kopf. Milly war sehr schlapp, hatte erhöhte Temperatur und vor allem keinen Hunger. Sie weigerte sich, etwas in den Mund zu stecken und wir wussten einfach nicht, wie wir ihr die Medis schmackhaft machen sollen. Auch in der Amublanz der Kinderklinik konnte keine Lösung gefunden werden. Wir sollten erstmal abwarten und wenn weiterhin nichts geht, müssten die Medis intravenös oder gar mittels Magensonde verabreicht werden. Das wollten wir natürlich nicht, aber unsere Angst vor Anfällen war groß. Komischerweise ist Milly seitdem aber völlig anfallsfrei! Ihre behandelnde Ärztin vermutet, dass der Infekt ähnlich wie eine ketogene Diät wirkt, da sich der Energiehaushalt komplett umstellen muss. Die Medigabe war zum Schluss eine Zumutung und wir hatten nur noch das Gefühl, unser Kind zu foltern. Nun gehen wir viel entspannter an die Sache ran und hoffen, dass der Infekt bald vorüber ist. Seit zwei Tagen isst Milly wenigstens ein wenig, die Medis haben weiterhin keine Chance bei ihr. Einen schönen Nebeneffekt hat Millys Nahrungsverweigerung aber dennoch: sie hat einiges an Gewicht verloren.

Seit 23.04. ist Milly gesund und geht wieder in den Kindergarten. In Sachen Medis müssen wir allerdings wieder bei Null anfangen. Es ist ein permanenter Kraftakt, ihr den Petnidansaft und die Orfiril-Kügelchen einzuflößen, da sie grundsätzlich Jogurt und Fruchtmus ablehnt. So blieb uns nichts anderes übrig, als es auf die harte Tour zu probieren: Wir gaben ihr den Petnidansaft tröpfchenweise auf Zunge, Lippen und Nucki, damit sie sich an den Geschmack gewöhnt. Mittlerweile schluckt sie den Saft recht schnell, ohne Murren und Knurren geht es trotzdem nicht. Die Orfiril-Kügelchen darf sie nicht im Mund ertasten, sonst verweigert sie die Einnahme komplett. Zu unserer großen Erleichterung nahm sie die Kugeln schließlich mit Baur Jogurt bzw. dm-Biotellern ein. In Bezug auf die Medis stellte sich ihre Appetitlosigkeit als großer Nachteil heraus. Stürzte sie sich früher geradezu auf den Jogurt, ist sie jetzt schon nach einigen Löffeln satt – und der Rest der Kugeln bleibt im Jogurt. Zufrieden sind wir mit der Situation daher nicht. Zum Glück gab es bisher nur vereinzelte Krampfanfälle, die sehr mild verliefen.

Milly hatte übrigens eine geradezu geniale Strategie der Medi-Verweigerung: Um uns nicht von vornherein zu verärgern, konnte sie die Medis nicht ausspucken oder sich weigern, sie in den Mund zu nehmen. So nahm sie sie ganz diplomatisch in den Mund und wartete, wartete, wartete, aber schluckte nicht runter. Ausnahmesweise war sie hier mal sehr geduldig, denn sie saß ihre Zeit locker ab. Nach 20 bis 30 min hatte sich natürlich in ihrem Mund viel Speichel angesammelt. Nun öffnete sie den Mund immer mal ein klein wenig und der Speichel floß mit samt der Medis nach und nach heraus. Problem gelöst! Und ihre Eltern saßen wie zwei begossenene Pudel vor ihr.


Oktober 2018:

Nach monatelangen erfolglosen Versuchen den Petnidan Saft ins Kind zu bekommen, gaben wir schließlich auf. Milly nahm immer nur einen kleinen Bruchteil der erforderlichen Dosis auf. Wir besprachen das Problem mit Millys Ärztin. Da wir keine Zunahme der Absencen feststellen konnten, sollten wir versuchen, das Medi nach und nach auszuschleichen. Die Anfallssituation verschlechterte sich dadurch  zum Glück nicht, Orfiril long scheint sowohl die Krampfanfälle, als auch die Absencen gut unter Kontrolle zu bekommen.

Auf Anfallsfreiheit arbeiten wir nicht mehr hin. Milly hat nach dem Einschlafen mindestens einen Krampfanfall. Die Anfälle haben sich glücklicherweise aber nicht verschlimmert.

Leider hat Milly trotz strenger Ernährungskontrolle an Gewicht zugenommen.  Wir sind aber schon froh, dass sich die Zunahme im Rahmen hält, da der Wirkstoff ihres Medikaments (Valproat) für sehr starke Gewichtszunahmen bekannt ist.


Januar bis März 2019

Milly bekommt seit einiger Zeit ihre „Zweiten“. Der Zahnwechsel geht eigentlich ganz reibungslos vonstatten. Ihr letzter Wackelzahn ließ sich aber ewig Zeit und wollte über Wochen nicht wanken und nicht weichen, sodass er sich noch Mitte März beim Fotoshooting verewigen ließ. Zähneputzen mag Milly seit Beginn des Zahnwechsels nicht mehr so gerne, lässt es aber über sich ergehen, wenn wir ihr gut zureden.

Bei Milly wurde zu Jahresbeginn eine leichte Unterfunktion der Schilddrüse festgestellt, wogegen sie medikamentös eingestellt wurde. Das Medikament (L-Thyroxin) in Tablettenform müsste eigentlich vor dem Frühstück eingenommen werden. Das verweigert Milly aber. Wir mörsern die Tablette und geben sie nun mit den Orfirilkügelchen in ihren Jogurt. L-Thyroxin sollte aber eigentlich nicht zusammen mit Milchprodukten aufgenommen werden. Wir suchen hier noch nach einer Lösung, die auch für Milly annehmbar ist. Es ist schon ein ziemlicher Spagat, da immer die Gefahr besteht, dass sie die Aufnahme des Epilepsiemedikaments verweigert.

Bald beginnt auch für Milly der Ernst des Lebens. Die letzten Monate standen im Zeichen der Schulauswahl und -anmeldung. Für Markus und mich stand immer fest, dass wir keine inklusive Beschulung für Milly möchten. Der Betreuungs- und Pflegeaufwand wäre zu hoch, therapeutische Angebote sind an einer Regelschule nicht vorhanden.

Uns ist auch wichtig, dass unser Kind so angenommen und aufgenommen wird, wie es ist und nicht nur geduldet wird. Nach der schon viele Jahre währenden kontroversen Diskussion um Inklusion an Schulen und die für eine erfolgreiche Inklusion fehlenden Rahmenbedingungen, fiel es uns nicht schwer, uns für die Martinsschule in Ladenburg bei Heidelberg zu entscheiden. Die Martinsschule ist eine Schule für körperbehinderte Kinder, die auch den Schwerpunkt geistige Entwicklung anbietet. Sie ist super ausgestattet, vorort gibt es therapeutische Angebote, wie Physiotherapie, einen Snoezelraum, ein Schwimmbad etc. Außerdem wird Milly in kleinen Gruppen mit einem sehr guten Betreuungsschlüssel unterrichtet. Es sind sogar Kinderkrankenschwestern für Pflegeverrichtungen bzw. im Not- und  Krankheitsfall vor Ort. Da wir nicht wissen, wie sich der weitere Krankheitsverlauf gestaltet, beruhigt es uns sehr zu wissen, dass Milly auch in einem solchen Fall immer gut betreut sein wird.

Nach dem Aufnahmegespräch und der Schulbesichtigung im letzten Jahr, stand für uns schnell fest, dass das Millys Schule wird. Sie wurde uns auch von allen Seiten wärmstens empfohlen. Mittlerweile haben wir die Bewilligung des Schulamts erhalten und die Schulaufnahme abgeschlossen. Am 11.09.2019 wird unsere Milly dann das Abenteuer Schule starten.

Hinsichtlich ihrer Entwicklung sind nur kleine Schritte bei Milly zu sehen, über die wir uns natürlich freuen. Wichtig ist uns, dass sie lernt, da, wo es im Bereich ihrer Möglichkeiten liegt, selbständiger zu werden. Manchmal sind es nur ganz kleine und 8€ teure Hilfsmittel, die einem körperlich schwer beeinträchtigten Kind mehr Selbstbestimmtheit ermöglichen. So machte uns Millys Ergotherapeutin auf einen Plasiktellerrand aufmerksam, den man schnell und einfach an den Teller stecken kann. Dank des Tellerrands, kann Milly nun (fast) alleine das Essen auf den Löffel schaufeln, ohne, dass es ihr während des Essvorgangs aufgrund ihrer motorischen Defizite vom Löffel fällt. Die Begrenzung des Randes sorgt dafür, dass das Essen auf dem Löffel bleibt. Danach kann Milly den Löffel am Rand entlang nach oben schieben und das Essen zum Mund führen.

Seit September 2018 besucht Milly im Kindergarten die Vorschule und wird von einer Sonderschullehrerin, betreut. Sie setzte uns vor Kurzem darüber in Kenntnis, dass Milly anhand eines Tobii-Computers lernt per Augensteuerung zu kommunizieren. Das wurde vor vielen Monaten schon einmal im Kindergarten probiert, aber Milly konnte damals nichts mit dem Gerät anfangen. Nun sind wir gespannt, welche neuen Welten sich ihr mit dem Tobii erschließen könnten. Die Förderung der kommunikativen Fähigkeiten wird mit zunehmendem Alter immer wichtiger, da Milly mehr versteht, als sie auszudrücken in der Lage ist. Das frustriert auf beiden Seiten. Allerdings darf man keine Wunder erwarten. Es braucht viel Geduld und Zeit, Millys kommunikative Fähigkeiten zu stärken. Es zeigt aber, dass sich die Möglichkeiten und Handlungsspielräume auch schwer eingeschränkter Kinder erweitern lassen und man regelmäßig Angebote machen sollte, um ihnen neue Formen der Kommunikation zugänglich zu machen und ihnen dadurch mehr Gestaltungsspielräume zu eröffnen. Anfang April haben wir einen Termin im Kindergarten und wollen uns die Arbeit der Sonderschullehrerin mit Milly mal ansehen.

Aktualisiert am 31.03.2019