30
Fälle max. in Deutschland
500
Fälle weltweit geschätzt
2012
erstmals klinisch beschrieben
€ 32.060
gesammelte Spenden
HERZLICH WILLKOMMEN
Kleines Mädchen auf großer Mission
Auf diesen Seiten lernen Sie unsere Tochter Emilia, genannt Milly, kennen. Milly hat die seltene und bisher unheilbare Erkankung BPAN. Die Krankheit hat einen schweren neurodegenerativen Verlauf. Neurodegeneration bedeutet im Fall von BPAN epileptische Anfälle, Schmerzen und vielfache Behinderungen über Jahre hinweg. Am Ende steht in jungen Jahren eine schwer demente Entwicklung, geprägt durch den Verlust aller Fähigkeiten und ein meist früher Tod.
Unser Ziel ist es, BPAN einer breiten Öffentlichkeit bekannt zu machen und Spendengelder zur Finanzierung der BPAN-Forschung zu sammeln. Denn das deutsche Gesundheitssystem lässt Kinder wie Milly weitestgehend im Stich und stellt kaum Gelder zur Forschungsfinanzierung zur Verfügung. Wir bitten Sie um Ihre Unterstützung: Helfen Sie uns, Milly und hunderten anderer betroffener Kinder und junger Erwachsener eine lebenswerte Zukunft zu ermöglichen.