Unser Leben mit Milly

Wer als Nichtmediziner ein so krankes Kind hat, wird nicht lange brauchen, seine Einstellung zu den Göttern in weiß grundlegend zu ändern. Die Empathielosigkeit so mancher Ärzte ist sicher dem anspruchsvollem Arbeitsalltag geschuldet. Anderseits muss man auch immer die Rahmenbedingungen bedenken. Wir sahen oft ein gestresstes medizinisches Personal, das an unmöglichen Arbeitsplätzen arbeiten musste. Irgendwann bin ich dazu übergegangen mich nicht mehr aufzuregen, sondern zu denken: die oder der muss hier jeden Tag arbeiten, wir sind nur heute hier. Gerade in den Kliniken läuft eine Maschinerie, die gar nicht darauf eingestellt ist, sich auf Patienten mit besonderen Bedürfnissen einzulassen.

Unseren ersten Kinderarzt haben wir aber in allerbester Erinnerung. Er interessierte sich für seine kleine Patientin und legte sich mit dem behandelnden Arzt im SPZ an. Ende 2014 bekamen wir eine neue SPZ-Ärztin, die Milly seitdem sehr verständnisvoll und engagiert behandelt. Wir waren so glücklich, als die Betreuung im SPZ wechselte, sonst hätte uns dort so schnell keiner mehr gesehen.

Unsere Erfahrungen rund um Millys HNO-Problematik in der Kopfklinik Heidelberg wären ein Extrakapitel wert. Wir nannten die Klinik irgendwann nur noch die „Kopflosklinik“ oder wie Millys HNO-Arzt es einmal ausdrückte: „dieses Etablissement“.

Andererseits lese ich immer mal wieder schlimme Dinge, was sich Eltern behinderter Kinder gerade auch von Ärzten anhören müssen. Wenn sich irgendwer distanzlos verhält und sich im Ton vergreift, ist das zwar auch ärgerlich. Von Fachleuten müssen Eltern aber mehr erwarten dürfen. Solche Erfahrungen haben wir zum Glück nicht gemacht. Ich hatte wirklich noch nie den Eindruck, dass Ärzte, Therapeuten oder anderes medizinisches Fachpersonal auf unser Kind herabblicken.

Heidelberg, Juli 2017