Milly Aktuell

Logo Million Dollar Bike Ride

Forschungsstipendien zu vergeben

Aus dem Erlös des Million Dollar Bike Ride 2021 ist ein Stipendium zur Erforschung von BPAN ausgeschrieben.
22. August 2021/von Markus Nielbock
Milly im Rollstuhl

Pflegereform 2021

Die geplante Neuregelungen der Pflegeversicherung würden uns wie auch viele andere Familien, die ihre Kinder zu Hause pflegen, erheblich benachteiligen.
5. Juni 2021/von Markus Nielbock
Titelseite Virtuelle NBIA-Familienkonferenz

Virtuelle NBIA-Familienkonferenz

Vom 20. bis 23. Mai 2021 findet die 11. Internationale NBIA-Familienkonferenz statt.
19. Mai 2021/von Markus Nielbock
Poster Million Dollar Bike Ride 2021

Radfahren für BPAN

Bis zum 12. Juni 2021 richtet die University of Pennsylvania in Philadelphia zum 8. Mal den Million Dollar Bike Ride (MDBR) aus.
8. Mai 2021/von Markus Nielbock
Standbild aus Video Millys Mission BILD Online 2020

Videobeitrag BILD

Vor etwa einem Jahr haben wir zusammen mit Bild online einen Beitrag zu Millys Mission und BPAN gemacht. Das Video fanden wir recht gelungen.
1. Mai 2021/von Markus Nielbock
Logo Million Dollar Bike Ride

BPAN-Forschung MDBR 2020

Das Stipendium in Höhe von $71,471 geht an Prof. Fulvio Reggiori, Dr. Mario Mauthe, Prof. Muriel Mari und Dr. Lara Barazzuol vom UMCG Groningen.
4. Januar 2021/von Markus Nielbock
Virtuelle Lobby 7. Internationales NBIA-Symposium

7. Internationales NBIA-Symposium

Das 7. Internationales NBIA-Symposium findet vom 30.09. bis 03.10.2020 virtuell statt.
1. September 2020/von Markus Nielbock
Coronavirus Symbolbild

Schule wegen Corona geschlossen

Wegen Corona ist ab morgen auch Millys Schule geschlossen. Für Eltern mehrfach schwerbehinderter Kinder werden die nächsten Wochen nicht leicht.
16. März 2020/von Markus Nielbock
Poster Rare Disease Day 2020

Tag der seltenen Erkrankungen 2020

Am 29.02.2020 ist Rare Disease Day, der weltweite Aktionstag für alle an seltenen Erkrankungen leidenden Menschen, davon allein 4 Mio. in Deutschland.
19. Februar 2020/von Markus Nielbock
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