Milly aktuell

 

Hier erfahren Sie, was es Neues von Milly und ihrer Mission gibt.

 

 

FEBRUAR 2019

 

Am 28.02.2019 ist der Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day). Anlässlich dieses international begangenen Aktionstages möchte Millys Mission auf NBIA und BPAN hinweisen. In den kommenden Wochen werden wir auf dieser Seite berichten.

24.02.2019 Sondervorstellung im Gloria Kino in Heidelberg anlässlich des Rare Disease Day. Weitere Infos können Sie hier abrufen.

JANUAR 2019

 

06.01.2019 Das neue Jahr beginnt mit einer traurigen Nachricht aus der BPAN-Facebookgruppe. Ein dreijähriges Mädchen aus den Niederlanden ist an den Folgen von BPAN gestorben. Unser herzliches Beileid gilt den Eltern und der Familie, die ihren kleinen Liebling viel zu früh verloren haben. 

 

DEZEMBER 2018

 

Wir wünschen allen Freunden und Unterstützern von "Millys Mission" ein frohes und gesundes neues Jahr!

 

22.12.2018: Im Mannheimer Morgen erschien heute ein ausführlicher Artikel über Millys Mission. Den Artikel finden Sie hier.

 

19.12.2018: Die italienische NBIA-Patientenorganisation AISNAF veröffentlicht die Ergebnisse einer Ausschreibung für Forschungsstipendien mit Bezug auf drei NBIA-Varianten, die zusammen mit Hoffnungsbaum e.V. und der NBIA Disorders Association gefördert werden. Finanziert werden diese Stipendien durch Spenden und Zuwendungen. Auch die von uns gesammelten Spenden für die BPAN-Forschung fließen hier mit ein. Mehr dazu finden Sie hier.

 

03.12.2018: Zu unserer großen Freude und Überraschung, wurden wir heute in der BPAN-Facebook-Gruppe über die baldige Realisierung eines sehr umfangreichen BPAN-Forschungsprojektes in Australien informiert. Zurzeit wird ein Team am Murdoch Children´s Research Centre in Melbourne zusammengestellt, das mit dem Team um Dr. Susan Hayflick von der Oregon Health & Science University in Portland, USA zusammenarbeiten wird. Konkrete Informationen liegen noch nicht vor. In den nächsten Wochen erfahren wir mehr und werden natürlich berichten.

 

Das Forschungsprojekt konnte aufgrund einer sehr großzügigen Spende i.H.v. einmalig 200.000 AUD und jährlich weitere 100.000 AUD bei noch nicht bekannter Förderdauer zu Gunsten der BPAN-Forschung zustande kommen. Ein schöneres Weihnachtsgeschenk hätte man allen an BPAN erkrankten Kindern nicht machen können. Dem anonymen Spender aus down under danken wir von ganzem Herzen!

 

NOVEMBER 2018

 

Unsere Milly hat den Weihnachtsmalwettbewerb der ACHSE e.V. gewonnen! Das Bildmotiv erscheint nun auf den offiziellen Weihnachtskarten von ACHSE e.V. und ist für Hoffnungsbaum e.V. und Millys Mission eine zusätzliche Möglichkeit über NBIA und BPAN zu informieren. Hier erfahren Sie mehr.

 

Bei der Erstellung des Bildes wurde die kleine Künstlerin von ihrer Erzieherin Katharina Huber vom Heidelberger Kindergarten Pusteblume liebevoll unterstützt. Mit Katharinas Hilfe und ganzem Körpereinsatz konnte Milly ihr Werk erfolgreich vollenden. Millys Tante Ela gab ihm den Titel: "Rendezvous im Weihnachtswald".

Wir wünschen allen Freunden und Unterstützern von Millys Mission eine kuschelige Adventszeit!

OKTOBER 2018

 

Es gibt Neuigkeiten zu den Stipendienausschreibungen: Wir sind sehr froh, zwei junge Molekularbiologen in unserem BPAN-Team begrüßen zu dürfen, deren Forschungsvorhaben von der NBIA DA finanziert werden. Das Stipendium über $150.000 (Förderdauer zwei Jahre) geht an Dr. Young-Ah Seo von der University of Michigan, USA. Das Stipendium über $ 45.000 (Förderdauer ein Jahr) erhielt Dr. Mario Mauthe von der Universität Groningen, Niederlande. Mit welchen Themen sich beide Wissenschaftler konkret befassen, erfahren Sie hier.

SEPTEMBER 2018

 

Vom 26.09.-27.09.2018 besuchte Millys Mama die Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Gentherapie in Freiburg. Hier erfahren Sie mehr.

 

Vom 21.- 22.09.2018 nahmen wir an der 8. NBIA-Familienkonferenz Deutschland in Düsseldorf teil. Hier erfahren Sie mehr.

 

AUGUST 2018

 

Milly sendet sommerliche Urlaubsgrüße vom Bodensee

 

17.08.2018 Die NBIA DA hat zwei weitere BPAN-Forschungsstipendien ausgeschrieben. Bewerbungsfrist ist der 10.09.2018. Näheres unter Aktuelle Stipendienausschreibung

 

01.08.2018 Mit großer Bestürzung erfuhren wir heute früh aus der BPAN-Facebook-Gruppe vom plötzlichen und unerwarteten Tod der 10jährigen Pearl aus Melbourne, Australien. Wir sind in Trauer und Gedanken bei den Eltern und der Familie der kleinen Pearl und wünschen ihnen Kraft und Zuversicht in dieser schweren Zeit. Pearls Tod konfrontiert uns und alle anderen betroffenen Familien eiskalt mit der harten Realität und zeigt uns, mit was für einer tückischen und unberechenbaren Krankheit wir es hier zu tun haben. Er muss uns Mahnung und Ansporn sein noch härter gegen BPAN und für das Leben und Überleben hunderter an BPAN erkrankter Kinder weltweit zu kämpfen.

 

JULI 2018

 

18.07.2018 Heute feiern wir gleich zwei Ereignisse. Vor genau einem Jahr starteten wir mit Millys Mission. Außerdem wird Milly heute sechs Jahre alt und richtet am Samstag eine große Geburtstagsparty aus. Sie möchten Milly beschenken? Wir würden uns über eine Spende zugunsten der BPAN-Forschung freuen. Vielen Dank!

Geburtstagskind Milly

 

12.07.2018 Die Brigitte hat in ihrer Online-Ausgabe einen Artikel über Millys Mission veröffentlicht, siehe Öffentlichkeitsarbeit und Fundraising Events

 

04.07.2018 Es ist soweit: Die bisherigen Spendengelder von Millys Mission fließen in eines von drei NBIA-Forschungsprojekten, die heute von der italienischen NBIA-Patienenorganisation AISNAF ausgeschrieben wurden. Die konkreten Ausschreibungsinhalte finden Sie hier. Partner von AISNAF sind Hoffnungsbaum e.V. sowie die NBIA DA. Bewerbungsfrist ist der 15.09.2018. Sobald wir wissen, wer den Zuschlag für das BPAN-Forschungsprojekt erhalten hat, werden wir Sie auf dieser Seite informieren.

JUNI 2018

 

Die Greve-Stiftung für Wissenschaft, Entwicklung und Kultur hat den Hamburger Wissenschaftspreis zum Thema "Angeborene seltene Erkrankungen" für in Deutschland arbeitende Wissenschaftler ausgeschrieben. Bewerbungsfrist ist der 31.10.2018. Alle Infos unter Aktuelle Stipendienausschreibung.

 

Am Samstag, den 09.06.2018 fand in Walldorf ein Flohmarkt statt, dessen Erlös Millys Mission zugute kommen wird. Hier erfahren Sie mehr.

MAI 2018

 

Life´s a Beach! Zu Pfingsten stand unser lang ersehnter zweiwöchiger Jahresurlaub an der Ostsee an, dem umfangreiche und monatelange Hilfsmittelplanungen vorausgingen. Wie gut Milly 2018 in Sachen Mobilität ausgerüstet war, erfahren Sie unter Milly Mobil 2018

Milly sendet pustige Grüße von der Osee

 

14.05.2018 Um unsere Öffentlichkeitsarbeit zu verstärken, haben wir Flyer mit Infos zu Millys Mission anfertigen lassen. Mehr dazu hier.

 

Am 05. Mai 2018 ist der Europäische Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung. Mehr dazu erfahren Sie hier. Auch Milly möchte protestieren, denn in Sachen Barrierefreiheit,Teilhabe und Inklusion sollte noch eine ganze Menge getan werden. Die Aktionen der Stadt Heidelberg halten sich leider in Grenzen. Auf der Homepage der Behindertenbeauftragten der Stadt wird lediglich das Kinderfest in der Kleinen Pusteblume, die zu Millys Kindergarten gehört, informiert. Das ist sehr schade, aber Milly und wir freuen uns schon bei O-Saft, Kuchen und mit vielen Kindern lautstark "protestieren" zu können.

 

 

 

01.05.2018 Millys Papa hat den ersten Wikipedia-Artikel zu BPAN verfasst, der von der Redaktion Medizin mit dem virtuellen Wanderpokal für neue medizinische Artikel ausgezeichnet wurde.

 

APRIL 2018

 

Milly hat sich einen Infekt eingefangen und ist seit dem 12.04. krank. Welche Auswirkungen der Infekt kurioserweise auf ihre Anfallstätigkeit hat, können Sie hier lesen.

 

Am 06.04.2018 wurden Millys Daten endlich ins TIRCON Patientenregister und der Biobank aufgenommen.

Warum uns die Aufnahme ins Patientenregister ein großes Anliegen und einer der wichtigsten Termine in diesem Jahr war, erfahren Sie hier.

 

 

Wir wünschen allen Freunden und Unterstützern von Millys Mission ein schönes Osterfest!

MÄRZ 2018

 

Emilia wurde vom 09.03 bis 27.03.2018 im Epilepsiezentrum Kork aufgenommen, um ihre Epilepsie medikamentös neu einzustellen. Näheres unter Krankheits- und Entwicklungsverlauf.

 

Laut Auskunft unseres Patienten- und Interessenvereins Hoffnungsbaum e.V. sind bis Ende Januar deutlich mehr Spenden für die BPAN-Forschung eingegangen, als uns bisher bekannt war. Dafür herzlichen Dank. Da wir uns gerne auch bei Ihnen persönlich bedanken und Ihnen eine Spendenquittung zusenden möchten, benötigen wir dringend von allen Spendern eine Postadresse. Bitte wenden Sie sich hierzu per E-Mail an uns oder direkt an Hoffnungsbaum.

 

FEBRUAR 2018

 

Am Mittwoch, den 28.02.2018 wird weltweit der Rare Disease Day, der Tag der Seltenen Erkrankungen begangen. Millys Mission ist natürlich mit einigen Aktionen dabei, um die Öffentlichkeit auf BPAN aufmerksam zu machen.

Näheres am Aktionstag unter: Öffentlichkeitsarbeit

Mehr zum Rare Disease Day erfahren Sie hier: https://www.rarediseaseday.org/

 

 

 

Am selben Tag erschien Emilia auch in der "FREIZEIT SPASS" (Ausgabe 10/2018) in einem Artikel über die Arbeit von Sina Ronellenfitsch und ihrer Therapiehündin Emma. Das Bildmaterial stammt von dem Beitrag von Aktion Mensch im November 2017.

 

Am 20.02.2018 waren wir Teilnehmer des Symposiums der "Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen". Mehr dazu unter: Weitere Aktionen

 

 

Eine flotte Biene beim Fasching 2018

In einer wunderschönen Stadt, vor gar nicht allzu langer Zeit, war eine Biene sehr bekannt, von der sprach alles weit und breit: Wir wünschen allen Freunden und Unterstützern von Millys Mission eine tolle närrische Zeit!

Am 06.02.2018 war die offizielle Spendenübergabe der Stiftung Kinder unterm Regenbogen. Durch den 24-Stunden-Spendenmarathon von Radio Regenbogen, konnten wir Milly ein nigelnagelneues Rollfiets kaufen.

Mehr zum Rollfiets, erfahren Sie hier: Milly mobil

 

Quelle: Mannheimer Morgen, Onlineartikel vom 07.02.2018

JANUAR 2018

 

Milly schwarz auf weiß:

Die Lokalzeitung "Extra-Tipp" aus Markus' Heimatort Willich hat am 28.01.2018 einen Artikel zu BPAN und Milly veröffentlicht. Hier erfahren Sie mehr: Öffentlichkeitsarbeit

 

Die Rhein-Neckar-Zeitung hat am 12.01.2018 einen ausführlichen Artikel über unsere Spendenaktion veröffentlicht.

Hier erfahren Sie mehr: Öffentlichkeitsarbeit

 

DEZEMBER 2017

 

Am 22.12.2017 um 18 Uhr brachte das Rhein Neckar Fernsehen in der Sendung RNF LIFE einen Beitrag über unsere Spendenaktion. Hier erfahren Sie mehr: Öffentlichkeitsarbeit

 

Am 04.12.2017 war Milly beim großen 24-Stunden-Spendenmarathon von Radio Regenbogen dabei. Hier erfahren Sie mehr: Öffentlichkeitsarbeit

OKTOBER / NOVEMBER 2017

 

Milly im TV:

Am 25.Oktober kam ein Team des ZDF in den Kindergarten und filmte Milly mit der Therapiehündin Emma. Die tiergestützte Therapie, die Milly und andere schwerbehinderte Kinder im Kindergarten mit Emma genießen können, wird von der Stiftung Aktion Mensch finanziert. Der Beitrag wird im ZDF am Sonntag, dem 26. November 2017 nach 19 Uhr gesendet. Wahrscheinlich wird das dann im Rahmen der Sendung um 19:28 Uhr geschehen, wenn die Gewinner der Lotterie bekannt gegeben werden. Danach wird der Beitrag auch in der ZDF-Mediathek zu sehen sein.

 

AUGUST 2017

Vom 12.08. bis 20.08.17 erholte sich Milly mit Mama und Papa bei Tante Ela am Bodensee. Auftakt unseres Urlaubs bildete der alljährliche Besuch des Konstanzer Seenachtfests mit großem musikalischem Feuerwerk. Milly war wieder mittendrin und bewunderte das Seespektakel.

Das Wetter war super und Milly war oft in der Badi.

JULI 2017

18.07.2017: HAPPY BIRTHDAY! Milly wird heute 5 Jahre alt.
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