Team "BPAN"

 

NBIA-Patientenorganisationen

Erste Anlaufstelle nach einer NBIA-Diagnose ist in Deutschland die Patientenorganisation Hoffnungsbaum e.V.

Wir sind froh mit Hoffnungsbaum e.V. einem Verein anzugehören, der ganz klar die Forschungsförderung in den Mittelpunkt stellt. Der Verein berät seine Mitglieder, ist sehr gut vernetzt und verfolgt die neuesten Entwicklungen in der NBIA-Forschung.

 

In Europa gibt es außerdem in den Niederlanden, Frankreich, Spanien und der Schweiz NBIA-Patientenorganisationen: http://nbiacure.org/get-involved/join-a-community/ sowie http://www.nbiaalliance.org/index.php/switzerland

 

Die NBIA DISORDERS ASSOCIATION ist die große Interessenvereinigung von NBIA-Patienten in den USA. Sie hat direkten Kontakt zu den führenden NBIA-Forschungseinrichtungen und vergibt Forschungsstipendien. Die NBIA DA ist hervorragend vernetzt, hält regelmäßigen Kontakt zu den Patienten und ihren Angehörigen und unterstützt nachdrücklich deren Engagement

 

Da alle NBIA-Erkrankungen so selten sind, müssen die NBIA- Patientenorganisationen zusammenarbeiten und den Kampf gegen NBIA gemeinsam führen. Mit der NBIA ALLIANCE wurde ein Dachverband gegründet, in dem sich alle NBIA-Patienenvereinigungen austauschen, vernetzen und gemeinsame Ziele festlegen. Zudem wird die NBIA Alliance von einem wissenschaftlichen Beirat unterstützt. Selbstverständlich ist auch Hoffnungsbaum e.V. Partner der NBIA Alliance.

 

 

Patientenorganisationen für Seltene Erkrankungen

Eine wichtige deutsche Organisation für Patienten mit seltenen Erkrankungen ist ACHSE e.V. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen vertritt die Interessen aller Betroffenen vorallem gegenüber der Gesundheitspolitik und den Krankenkassen. Das Netzwerk ist ein Zusammenschluss von 120 Selbsthilfeorganisationen, darunter auch Hoffnungsbaum e.V. Es informiert und berät Patienten, vernetzt Ärzte und Therapeuten, schafft Öffentlichkeit und gibt den "Seltenen" eine Stimme.

 

Auf europäischer Ebende vertritt EURORDIS, eine nicht-staatliche Allianz von 792 Patientenorganisationen aus 69 Ländern die Interessen von ca. 30 Millionen Patienten mit seltenen Krankheiten. Hoffnungsbaum e.V. ist Mitglied von EURORDIS. Die Vereinigung ist im Zentrum der EU-Legislative tätig, beeinflusst die Ausgestaltung wichtiger europäischer Gesetze für seltene Erkrankungen, z.B. die EU-Verordnungen über Orphan-Medikamente oder pädiatrische Therapien. Durch Partnerschaft mit den nationalen Allianzen für seltene Erkrankungen anderer Länder übt EURORDIS auch Einfluss auf die nationalen Verfahren aus.

 

 

 

BPAN-Forschungseinrichtungen

 

Oregon Health & Science University Portland, USA

 

University College London, Institute of Child Health, London, GB

 

Institute of Biophysics, Chinese Academy of Sciences, China

 

Friedrich-Baur-Institut, Ludwig-Maximilians-Universität München

 

Institute of Human Genetics, Techniche Universität München

 

Helmholtz Zentrum München

 

Centro Andalúz de Biología del Desarrollo

 

Übersicht zu Institutionen, Forschern und Patientenorganisationen für NBIA (John Anastasiadis)

 

Elterninitiativen

Wir Angehörige von Patienten mit seltenen Erkrankungen werden von unserem Gesundheitssystem im Stich gelassen. Menschen mit BPAN und vielen anderen schweren und unheilbaren neurodegenerativen Erkrankungen überlässt unsere Gesundheitspolitik ihrem Schicksal. Da es in jedem Land nur eine Handvoll Patienten mit BPAN gibt, müssen sich nicht nur Forschungseinrichtungen und Patientenorganisationen, sondern auch Elterninitiativen weltweit vernetzen und zusammen den Kampf gegen diese tückische Krankheit aufnehmen. Millys Mission ist daher gleichzeitig die Mission vieler anderer Kinder und junger Erwachsener, die eine Chance im Leben und auf das Leben haben möchten.

 

Hoch aktiv und von einem geradezu bewundernswerten Sendungsbewusstsein getrieben, sammeln vor allem Familien in den USA viele Spendengelder, mit denen bereits einige BPAN-Forschungsvorhaben angestoßen werden konnten. Aus Anlass des Rare Disease Day am 28.02.2018 haben die meisten US-Familien mit an BPAN erkrankten Kindern unter der Bezeichnung BPANWarriors eine gemeinsame Initiative ins Leben gerufen. Ziel ist es auch hier die Öffentlichkeit über BPAN zu informieren und noch mehr Spender für die BPAN-Forschung zu gewinnen. Hier erfahren Sie mehr über die BPANWarriors. Sie werden sehen, wie viele Gesichter BPAN hat und wem Sie mit Ihrer Spende helfen, einem grausamen Schicksal zu entgehen.

 

 

Spender

Selbstverständlich sind auch Sie Bestandteil unseres Teams! Denn Ihre Förderung und Unterstützung ist ein wichtiger Grundpfeiler zur Bekämpfung von BPAN. Ohne Sie wäre ein großer Teil der aktuellen medizinischen Forschung nicht möglich. Dafür bedanken wir uns bei Ihnen ganz herzlich.

 

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