Ergebnisse der Ausschreibungen

Leider konnte die Ausschreibung von AISNAF, NBIA DA und Hoffnungsbaum vom Juli 2018 keine förderwürdigen Forschungsprogramme zu BPAN identifizieren. Daher werden die bereitgestellten Mittel im Frühjahr 2019 erneut ausgeschrieben werden.

Im Oktober 2018 wurden zwei Stipendien von US$ 150.000 bzw. US$ 45.000 vergeben. Sie gehen an Dr. Young-Ah Seo der Universität Michigan und Dr. Mario Mauthe der Universität Groningen. Weitere Informationen finden Sie hier.

Am 19.12.2018 veröffentlichte die italienische NBIA-Patientenorganisation AISNAF die Ergebnisse einer Ausschreibung für Forschungsstipendien mit Bezug auf drei NBIA-Varianten, die zusammen mit Hoffnungsbaum e.V. und der NBIA Disorders Association gefördert werden. Finanziert werden diese Stipendien durch Spenden. Auch die von uns gesammelten Spenden für die BPAN-Forschung fließen hier mit ein.

Die Auswahl der förderwürdigen Projekte geschah durch einen zweistufigen Prozess: Zunächst wurden die Anträge auf ihre wissenschaftliche Qualität von internationalen Experten begutachtet. Die endgültige Entscheidung war aber einem Laiengremium vorbehalten, das aus Betroffenen und Vertetern von Patienten aus mehreren Ländern besetzt war, darunter auch Millys Papa. Dies sollte sicherstellen, dass die zu fördernden Projekte möglichst rasch zu einer Umsetzung in Therapien beitragen.

Als einiziges Projekt, das für ein Jahr mit EUR 40.000 gefördert wird, wurde eine Pilotstudie ausgewählt, die Grundlagen für die Entwicklung einer Gentherapie gegen PKAN ausloten soll. PKAN ist die am längsten bekannte und am besten erforschte NBIA-Variante. Es besteht eine realistische Chance auf Erfolg. Zudem ist zu erwarten, dass die Ergebnisse dieser Studie auch auf andere NBIA-Formen übertragen werden könnten, auch auf BPAN.

Leider konnte dieses Mal kein Projekt zur BPAN-Forschung finanziert werden. Die hierfür zur Verfügung stehenden Mittel werden jedoch für eine neue Ausschreibung Anfang 2019 verwendet werden. Wir halten Sie auf dem Laufenden.