Fundraising / Spendenziele

 

Unser Hauptanliegen für die Erstellung dieser Homepage ist, die NBIA-Erkrankung BPAN bekannt zu machen und Spendengelder für die Erforschung und Bekämpfung dieser schweren neurodegenerativen Erkrankung zu sammeln. Unsere BPAN-Familien aus den USA sind in dieser Hinsicht sehr aktiv und konnten bereits die Finanzierung von zwei Forschungsstipendien von je US$ 45.000,00 realisieren. Solche Mittel werden regelmäßig über die in den USA ansässige NBIA Disorders Association (NBIA DA) vergeben. Diese hat mit unserer deutschen Selbsthilfegruppe Hoffnungsbaum e.V. in dem NBIA-Forschungsprojekt TIRCON mitgearbeitet, das von 2011-2015 von der Europäischen Union finanziert wurde. Das TIRCON-Konsortium hat ein Patientenregister und eine Biobank zur Erforschung aller NBIA-Formen, darunter auch BPAN, am Friedrich-Baur-Institut an der LMU München aufgebaut. Die Einrichtungen werden seit Ende der EU-Förderung in einer Gemeinschaftsaktion von den internationalen NBIA-Patientenorganisationen finanziert, die sich als NBIA-Alliance zusammengeschlossen haben. Die bisherige Spendenbereitschaft für die BPAN-Forschung ermöglichte es der NBIA DA im Frühjahr 2018 zwei weitere Forschungsstipendien auszuschreiben. Im Juli 2018 schrieb die italienische Patientenorganisation AISNAF drei NBIA-Forschungsprojekte, darunter auch eines für die Erforschung von BPAN, aus. Es wird das erste BPAN-Forschungsprojekt sein, das mit den Spendengeldern aus Millys Mission finanziert werden kann.

 

Die Bekämpfung einer anderen NBIA-Erkrankung (PKAN) ist bereits so weit fortgeschritten, dass seit 2013 ein Medikament im Rahmen einer Studie getestet werden konnte. Weitere PKAN-Medikamente stehen kurz vor ersten Anwendungen in klinischen Studien. Auf die Ergebnisse sind wir natürlich sehr gespannt, denn es zeigt, dass die Entwicklung eines Medikaments gegen NBIA realistisch ist. Die NBIA-Betroffenen haben keine große Lobby. Für derart seltene Erkrankungen wie unsere gibt es leider in Deutschland keine staatlichen Forschungsgelder, und auch in der Europäischen Union reichen die Mittel nicht aus, um eine langfristige Forschung zu fördern. Daher müssen die Familien aktiv werden und die Forschungsfinanzierung vorantreiben.

 

Das erste Etappenziel der BPAN-Familien ist, die Erforschung und Entwicklung von Therapiemöglichkeiten für BPAN-Patienten zu finanzieren, um zunächst den neurodegenerativen Verlauf zu stoppen. Ein nächster Meilenstein wäre  medikamentös eine Verbesserung des Krankheitsverlaufs zu erreichen, um den Betroffenen mehr Selbstbestimmung zu ermöglichen. Unser Ziel ist jedoch die Entwicklung erfolgversprechender therapeutischer Angebote zur Heilung von BPAN.

 

Das „Gute“ am BPAN-Krankheitsverlauf ist, dass der neurodegenerative Verfall vorwiegend erst ab dem frühen Erwachsenenalter einsetzen wird. Kinder in Millys Alter könnten also von einem Medikament bzw. einer Therapie profitieren. Auch erwachsene Patienten gewinnen, da sich ihre Symptome nicht mehr verschlechtern würden. Letztlich kann sich die Erforschung von BPAN natürlich auch auf andere und häufig vorkommende neurodegenerative Erkrankungen positiv auswirken, wie z.B. Alzheimer oder Parkinson.

 

Daher bitten wir Sie, Millys Mission gegen diese tückische Krankheit mit Ihrer Spende zu unterstützen!

 

Wir haben uns gegen eine professionelle Fundraising-Website entschieden, damit jeder Cent, den Sie spenden, auch für die Bekämpfung von BPAN eingesetzt wird.

 

Jeder noch so kleine Betrag ist wichtig!

 

So können Sie zu Millys Mission beitragen: Unterstützen Sie Millys Mission!

 

 

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