Öffentlichkeitsarbeit und Fundraising Events

Ein Team des Max-Planck-Instituts für Astronomie, nahm am diesjährigen SAS-Halbmarathon am 07.04.2019 in Heidelberg teil. Hierzu riefen die Teammitglieder innerhalb des Instituts zu Spenden für Millys Mission auf. Milly war natürlich vor Ort und feuerte das 14-köpfige Team erfolgreich an, denn alle erreichten den Zieleinlauf. Dadurch sind Spenden in Höhe von EUR 2279 erzielt worden.

Für diese tolle Aktion, möchten wir uns bei allen Teilnehmern und Spendern ganz herzlich bedanken!

Das Team des MPIA Heidelberg beim SAS Marathon 2019 (Bild: MPIA/J. Henshaw).

Die Linden-Apotheke in Heidelberg-Rohrbach unterstützt Millys Mission. Seit März 2019 dürfen wir dort Flyer auslegen, um die Kundschaft über unsere Kampagne zu informieren. Ein herzliches Dankeschön dafür geht an die Inhaberin Karin Ramsauer.

Aktionen von Millys Mission zum Rare Disease Day:

Am 10.02.2019 war Tag der offenen Tür des Sportvereins TSG Rohrbach. Es war ganz schön was los in der Sporthalle und Milly staunte nicht schlecht. Sie “turnte” natürlich fleißig mit und hatte viel Spaß. Wir durften den Veranstaltungstag nutzen, um den Besuchern Millys Mission vorzustellen und über NBIA, BPAN sowie über die Problematik rund um die “Seltenen” zu informieren. Darüber hinaus konnte uns Thomas Müller, der Vereinsvorsitzende, zusichern, dass ein längerfristiges Engagement angestrebt wird.

Aus Anlass des internationalen Rare Disease Day gab es am 24.02.2019 im Programmkino “Gloria & Gloriette – Die Kamera” in Heidelberg eine Infoveranstaltung über NBIA und BPAN. Im Rahmen dieser Sondervorstellung wurde der Film Lorenzos Öl gezeigt. Vor dem Film hielt Markus einen Vortrag und schilderte den Besuchern unsere Erfahrungen als Eltern eines Kindes mit einer seltenen und bisher unheilbaren Erkrankung.

Wir waren froh, dass es doch einige Besucher gab, die sich an diesem sonnigen Sonntagmorgen mit einer so harten Thematik befassen wollten. Der Film ging an die Substanz, die Zuschauer waren nach der Ausstrahlung sichtlich ergriffen. Wir hatten den Film aber ganz bewußt ausgewählt. Er bringt die gesamte Problematik ungeschönt rüber und zeigt ohne Umschweife, was eine neurodegenerative Erkrankung für Eltern und Kinder bedeutet, wie alleine die Angehörigen gelassen werden und, dass es viel Engagement und Einsatz braucht, um einen Therapieansatz auf den Weg zu bringen.

Der Eintritt war kostenlos. Stattdessen wurden die Zuschauer auf die Möglichkeit hingewiesen, zugunsten der BPAN-Forschung zu spenden.

Das REWE Center in Heidelberg sowie die Filiale des Warenhauses Galeria Kaufhof am Heidelberger Bismarckplatz unterstützten Millys Mission. Wir konnten vom 28.02. bis 02.03.2019 mit Plakaten und Flyern auf NBIA und BPAN aufmerksam machen. Im REWE Center informierten wir am Aktionstag mit einem Infostand.

28.02.2019 Zum Rare Disease Day veröffentlichten die Rhein-Neckar-Zeitung und die Brigitte-Online jeweils einen Artikel über Milly und unsere Kampagne.

Allen Veranstaltern und Medienvertretern danken wir ganz herzlich für ihre Unterstützung!

22.12.2018 Im Mannheimer Morgen erschien heute ein ausführlicher Artikel über Milly und ihre Mission.

Quelle: Mannheimer Morgen vom 22.12.2018, Michaela Roßner

12.07.2018 Die Online-Ausgabe der Brigitte hat heute einen schönen Artikel über Millys Mission veröffentlicht und unterstützt uns damit im Kampf gegen BPAN. Das freut uns nicht nur, weil Millys Geburtstag am 18.07. bevorsteht und sich der Start von Millys Mission zum ersten Mal jährt. Diese Veröffentlichung ist vor allem deshalb so wichtig, weil unserer kleinen Kampagne nun endlich auch die Möglichkeit gegeben wurde, die bundesweite Bühne zu betreten. Wir hoffen, BPAN auf diesem Weg einer breiteren Öffentlichkeit bekannter zu machen und mehr Spendengelder zur Erforschung dieser neurodegenerativen Krankheit sammeln zu können.

Am Samstag, den 09.06.2018 veranstaltete der Zipfelmützen e.V. in Walldorf einen Flohmarkt, dessen Erlös i.H.v. 350€ Millys Mission zugute kommen wird. Wir waren natürlich vor Ort und informierten die Besucher über NBIA und BPAN. Ein ganz großes Dankeschön geht an Ursula Hufnagel vom Wieslocher Waldkindergarten, der Initiatorin dieser tollen Fundraising-Idee und ihrem Zipfelmützen-Team!

Um unsere Öffentlichkeitsarbeit zu verstärken, haben wir Flyer mit den wichtigsten Infos zu Millys Mission anfertigen lassen. Interessenten schicken wir gerne Exemplare zu, bitte setzen Sie sich mit uns in Verbindung.

Zum Rare Disease Day berichtete das Rhein-Neckar-Fernsehen am 28.02.2018 um 18 Uhr in seiner Sendung RNF Life mit Markus und Prof. Christof von Kalle im Live-Interview. Der Beitrag beginnt nach 12 Minuten und 46 Sekunden.

Das Magazin des Radiosenders SWR4 BW Regional um halb Eins widmete sich am 28.02.2018 mehrfach dem Thema Seltene Erkrankungen. Hier der Beitrag über Milly und BPAN:

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen erschien am 26.02.2018 im Mannheimer Morgen ein Artikel über Millys Mission.

Die Lokalzeitung “Extra-Tipp” aus Markus’ Heimatort Willich hat am 28.01.2018 einen Artikel zu BPAN und Milly veröffentlicht.

Extra-Tipp Meerbusch/Willich vom 28.01.2018

Die Rhein-Neckar-Zeitung hat am 12.01.2018 einen ausführlichen Artikel über unsere Spendenaktion veröffentlicht.

Rhein-Neckar-Zeitung vom 12.01.2018

Am 22.12.2017 brachte das Rhein Neckar Fernsehen in der Sendung RNFlife einen Beitrag über unsere Spendenaktion.

Am 04.12.2017 war Milly beim großen 24-Stunden-Spendenmarathon von Radio Regenbogen dabei. Die Stiftung des Senders (Kinder unterm Regenbogen) rief an diesem Tag ihre Hörer in Baden und der Pfalz dazu auf, für Einzelprojekte und Familien mit kranken und schwerbehinderten Kindern zu spenden um ihnen das Leben dadurch leichter zu machen. Für Milly ging es um ein Rollfiets der Fa. Van Raam.

Kurze Probefahrt mit dem Rollfiets bevor es in den Sonderbau unseres Reha-Fachhändlers Rehability ging. Der Sitz muss noch für Milly angepasst werden.