Öffentlichkeitsarbeit und Fundraising Events

                 

Der jährlich in Philadelphia, Pennsylvania, USA stattfindende „Million Dollar Bike Ride“ (MDBR) wird in diesem Jahr wegen Covid 19 „virtuell“ stattfinden. Das bedeutet: Es wird kein zentrales Radrennen ausgerichtet. Stattdessen können alle Teilnehmer*innen bis zum 30. Juni 2020 zuhause mit dem eigenen Fahrrad oder dem Heimtrainer mitmachen. Das MDBR ist eine Spendenaktion des Zentrums für seltene Erkrankungen der Universität von Pennsylvania. Wie in den letzten Jahren auch, ist NBIA ebenfalls vertreten, wobei die Einnahmen in Form von Startgebühren und Spenden aus dieser Aktion ausschließlich dem BPAN-Fonds des MDBR zugute kommen und damit dem nächsten BPAN-Forschungsprojekt.  Wissenschaftler aus aller Welt können sich bei der Universität von Pennsylvania und der NBIA Disorders Association demnächst um diese Fördermittel bewerben.

Markus Nielbock, der 2. Vorsitzende von Hoffnungsbaum e.V., hat das „Team BPAN Germany“ gegründet, welches nun für NBIA/BPAN an den Start geht. Wir würden uns freuen, wenn sich möglichst viele daran beteiligen. Bislang  (Stand 17.06.2020) wurden US-$ 1.735 in Deutschland gesammelt. Ein ganz herzliches Dankeschön an alle bisherigen Spender für TEAM BPAN GERMANY!

Wie können Sie teilnehmen?

Am besten fahren Sie mit und animieren ihre Familie und Bekannte, dabei zu sein. Das private Radeln ist aber kein Muss, Ihre Spende ist jederzeit willkommen. Und so geht´s:

1. Im deutschsprachigen Raum ist der einfachste Weg zur Teilnahme eine Spende direkt an unsere Patientenorganisation Hoffnungsbaum e.V. Sie überweisen einfach EUR 40,00 oder mehr mit dem Vermerk „Team BPAN Germany“ auf das Spendenkonto von Hoffnungsbaum.

Mit Unterstützung der NBIA Disorders Association werden die bis zum letzten Stichtag auf unserem Spendenkonto eingegangenen Spenden für Team BPAN Germany an den Million Dollar Bike Ride-Fonds für BPAN weitergeleitet. So können wir zur Verdoppelung der Mittel für die BPAN-Forschung bis hin zu US $ 30.000 aktiv beitragen. Hier finden Sie unser Spendenkonto. Falls Sie diesen Weg wählen, erhalten Sie natürlich wie immer eine Spendenquittung.

2. Sie können aber auch über die Seite von „Team BPAN Germany“ oder über die Seite von Team NBIA Disorders (beides in Englisch) direkt spenden. Für beide Spendenmöglichkeiten ist eine Kreditkarte erforderlich.

3. Oder Sie melden sich als Teilnehmer*in unter: https://www.milliondollarbikeride.org/registration an. Die Anmeldung ist nur in englischer Sprache möglich. Es müssen einige Informationen hinterlegt werden. Wählen Sie dort bitte die Registrierung als Einzelfahrer ohne Fundraising und geben Sie bitte unbedingt „Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation“ bzw. „NBIA Disorders Fund“ als Begünstigte an. Die Startgebühr beträgt US$45 und kann nur per Kreditkarte entrichtet werden.

Wie können Sie dabei helfen, in der Öffentlichkeit auf BPAN aufmerksam zu machen?

Ihre Radfahrten können beliebig oft bis zum 30. Juni 2020 stattfinden. Es wäre schön, wenn Sie sie mit Fotos dokumentieren würden – unabhängig davon, ob Sie offiziell am MDBR teilnehmen oder lediglich über Hoffnungsbaum mitfahren. Die Bilder dienen dazu, in der Öffentlichkeit für unser Anliegen zu werben. Wir benötigen dringend mehr Sichtbarkeit, um möglichst viele Menschen über das Schicksal unserer Liebsten zu informieren. Diese Fotos werden über die verschiedenen Kanäle der Social Media verbreitet. Falls Sie mitmachen, nutzen Sie dafür bitte unbedingt die Hashtags #PennMedMDBR2020 und #TeamBPANGermany. Erwähnen Sie zudem in Ihrem Beitrag bitte möglichst die Ausrichter durch Angabe der jeweiligen Kennung:

Facebook: @Milliondollarbikeride
Instagram: @MDBRide4Rare
Twitter: @MDBRide4Rare

Es wäre schön, wenn Sie auch kurz ein paar Worte dazu schreiben würden: Wo sind Sie? Warum machen Sie mit?

Falls Sie nicht bei sozialen Diensten angemeldet sind, sich aber dennoch beteiligen möchten, können wir das für Sie übernehmen. Dazu müssten Sie uns lediglich möglichst bald nach der Fahrt Ihre Bilder (max. zwei pro Tour) und ein paar Infos schicken (markus.nielbock@hoffnungsbaum.de).

Die Ausrichter sammeln gerne Informationen zu den insgesamt gefahrenen Strecken. Dazu nutzen sie den Fitnessservice STRAVA. Nach Anmeldung kann man dort die Kilometer pro Radtour eintragen. Das geht bevorzugt mit elektronischen Assistenten wie Fitnessarmbändern oder Sportuhren. Die Strecken können aber auch händisch eingetragen werden. Es handelt sich beim „Million Dollar Bike Ride“ nicht um einen Wettstreit. Es ist egal, wer wie viel Kilometer über welche Zeit ableistet.

(Quelle: Hoffnungsbaum e.V.)

Millys Mission zum Rare Disease Day 2020

Am 3. März 2020 informiert Millys Papa mit einem Kurzvortrag über seltene Erkrankungen und BPAN. Er verknüpft dies mit einem populärwissenschaftlichen Vortrag zum Thema “ExoMars – Die Suche nach Lebensspuren auf dem Mars”. Die Veranstaltung findet um 19 Uhr im Hubertusstift in Willich-Schiefbahn, Königsheide 2-6 statt.Wir danken Herrn Hans Lehmann, dem Behindertenbeauftragten der Stadt Willich und Frau Stephanie Becker-Vieten vom Hubertusstift für ihre Unterstützung. Der Eintritt ist frei. Es werden Spenden für die BPAN-Forschung erbeten.

Ankündigungsposter “ExoMars”

Aus Anlaß des Tags der Seltenen erscheint am 29.02.2020 ein Artikel über Millys Mission in der BILD-Zeitung. Am 01.03. gibt es zusätzlich einen ausführlichen Artikel über unsere Kampagne in der neuen Ausgabe des regionalen Familienmagazin StadtLandKind.

Am 4.1.2020 erschien in der Rhein-Neckar-Zeitung ein Artikel zu den Forschungsanstrengungen zu BPAN. Darin wird geschildert, wie die bisherigen Spenden sowie das Engagement von Millys Mission sowie Hoffnungsbaum e. V. dazu beigetragen haben, dass nun neue wissenschaftliche Programme in Chicago und in Tübingen die Entschlüsselung von BPAN vorantreiben.

Am 19.12.2019 erschien in der Online-Ausgabe des regionalen Familienmagazin StadtLandKind ein kurzer Artikel über Millys Mission. Besonders freut uns, dass die Einnahmen des Benefiz-Jubiläums-Flohmarkts in Weinheim “Millys Mission” zugute kommen werden. Der Flohmarkt sollte am 01.02.2020 stattfinden, musste aber aus organisatorischen Gründen verschoben werden und ist nun für Sommer 2020 geplant.

Ein Team des Max-Planck-Instituts für Astronomie, nahm am diesjährigen SAS-Halbmarathon am 07.04.2019 in Heidelberg teil. Hierzu riefen die Teammitglieder innerhalb des Instituts zu Spenden für Millys Mission auf. Milly war natürlich vor Ort und feuerte das 14-köpfige Team erfolgreich an, denn alle erreichten den Zieleinlauf. Dadurch sind Spenden in Höhe von EUR 2279 erzielt worden.

Für diese tolle Aktion, möchten wir uns bei allen Teilnehmern und Spendern ganz herzlich bedanken!

Das Team des MPIA Heidelberg beim SAS Marathon 2019 (Bild: MPIA/J. Henshaw).

Aktionen von Millys Mission zum Rare Disease Day 2019:

Am 10.02.2019 war Tag der offenen Tür des Sportvereins TSG Rohrbach. Es war ganz schön was los in der Sporthalle und Milly staunte nicht schlecht. Sie “turnte” natürlich fleißig mit und hatte viel Spaß. Wir durften den Veranstaltungstag nutzen, um den Besuchern Millys Mission vorzustellen und über NBIA, BPAN sowie über die Problematik rund um die “Seltenen” zu informieren. Darüber hinaus konnte uns Thomas Müller, der Vereinsvorsitzende, zusichern, dass ein längerfristiges Engagement angestrebt wird.

Aus Anlass des internationalen Rare Disease Day gab es am 24.02.2019 im Programmkino “Gloria & Gloriette – Die Kamera” in Heidelberg eine Infoveranstaltung über NBIA und BPAN. Im Rahmen dieser Sondervorstellung wurde der Film Lorenzos Öl gezeigt. Vor dem Film hielt Markus einen Vortrag und schilderte den Besuchern unsere Erfahrungen als Eltern eines Kindes mit einer seltenen und bisher unheilbaren Erkrankung.

Wir waren froh, dass es doch einige Besucher gab, die sich an diesem sonnigen Sonntagmorgen mit einer so harten Thematik befassen wollten. Der Film ging an die Substanz, die Zuschauer waren nach der Ausstrahlung sichtlich ergriffen. Wir hatten den Film aber ganz bewußt ausgewählt. Er bringt die gesamte Problematik ungeschönt rüber und zeigt ohne Umschweife, was eine neurodegenerative Erkrankung für Eltern und Kinder bedeutet, wie alleine die Angehörigen gelassen werden und, dass es viel Engagement und Einsatz braucht, um einen Therapieansatz auf den Weg zu bringen.

Der Eintritt war kostenlos. Stattdessen wurden die Zuschauer auf die Möglichkeit hingewiesen, zugunsten der BPAN-Forschung zu spenden.

Das REWE Center in Heidelberg sowie die Filiale des Warenhauses Galeria Kaufhof am Heidelberger Bismarckplatz unterstützten Millys Mission. Wir konnten vom 28.02. bis 02.03.2019 mit Plakaten und Flyern auf NBIA und BPAN aufmerksam machen. Im REWE Center informierten wir am Aktionstag mit einem Infostand.

28.02.2019 Zum Rare Disease Day veröffentlichten die Rhein-Neckar-Zeitung und die Brigitte-Online jeweils einen Artikel über Milly und unsere Kampagne.

Allen Veranstaltern und Medienvertretern danken wir ganz herzlich für ihre Unterstützung!

22.12.2018 Im Mannheimer Morgen erschien heute ein ausführlicher Artikel über Milly und ihre Mission.

Quelle: Mannheimer Morgen vom 22.12.2018, Michaela Roßner

12.07.2018 Die Online-Ausgabe der Brigitte hat heute einen schönen Artikel über Millys Mission veröffentlicht und unterstützt uns damit im Kampf gegen BPAN. Das freut uns nicht nur, weil Millys Geburtstag am 18.07. bevorsteht und sich der Start von Millys Mission zum ersten Mal jährt. Diese Veröffentlichung ist vor allem deshalb so wichtig, weil unserer kleinen Kampagne nun endlich auch die Möglichkeit gegeben wurde, die bundesweite Bühne zu betreten. Wir hoffen, BPAN auf diesem Weg einer breiteren Öffentlichkeit bekannter zu machen und mehr Spendengelder zur Erforschung dieser neurodegenerativen Krankheit sammeln zu können.

Am Samstag, den 09.06.2018 veranstaltete der Zipfelmützen e.V. in Walldorf einen Flohmarkt, dessen Erlös i.H.v. 350€ Millys Mission zugute kommen wird. Wir waren natürlich vor Ort und informierten die Besucher über NBIA und BPAN. Ein ganz großes Dankeschön geht an Ursula Hufnagel vom Wieslocher Waldkindergarten, der Initiatorin dieser tollen Fundraising-Idee und ihrem Zipfelmützen-Team!

Um unsere Öffentlichkeitsarbeit zu verstärken, haben wir Flyer mit den wichtigsten Infos zu Millys Mission anfertigen lassen. Interessenten schicken wir gerne Exemplare zu, bitte setzen Sie sich mit uns in Verbindung.

Zum Rare Disease Day berichtete das Rhein-Neckar-Fernsehen am 28.02.2018 um 18 Uhr in seiner Sendung RNF Life mit Markus und Prof. Christof von Kalle im Live-Interview. Der Beitrag beginnt nach 12 Minuten und 46 Sekunden.

Das Magazin des Radiosenders SWR4 BW Regional um halb Eins widmete sich am 28.02.2018 mehrfach dem Thema Seltene Erkrankungen. Hier der Beitrag über Milly und BPAN:

Zum Tag der Seltenen Erkrankungen erschien am 26.02.2018 im Mannheimer Morgen ein Artikel über Millys Mission.

Die Lokalzeitung “Extra-Tipp” aus Markus’ Heimatort Willich hat am 28.01.2018 einen Artikel zu BPAN und Milly veröffentlicht.

Extra-Tipp Meerbusch/Willich vom 28.01.2018

Die Rhein-Neckar-Zeitung hat am 12.01.2018 einen ausführlichen Artikel über unsere Spendenaktion veröffentlicht.

Rhein-Neckar-Zeitung vom 12.01.2018

Am 22.12.2017 brachte das Rhein Neckar Fernsehen in der Sendung RNFlife einen Beitrag über unsere Spendenaktion.

Am 04.12.2017 war Milly beim großen 24-Stunden-Spendenmarathon von Radio Regenbogen dabei. Die Stiftung des Senders (Kinder unterm Regenbogen) rief an diesem Tag ihre Hörer in Baden und der Pfalz dazu auf, für Einzelprojekte und Familien mit kranken und schwerbehinderten Kindern zu spenden um ihnen das Leben dadurch leichter zu machen. Für Milly ging es um ein Rollfiets der Fa. Van Raam.

Kurze Probefahrt mit dem Rollfiets bevor es in den Sonderbau unseres Reha-Fachhändlers Rehability ging. Der Sitz muss noch für Milly angepasst werden.