Radfahren für BPAN
Bis zum 11. Juni 2022 richtet die University of Pennsylvania in Philadelphia zum 9. Mal den Million Dollar Bike Ride (MDBR) aus.
Unter “News” werden die aktuellsten Beiträge zu Millys Mission und BPAN zusammengefasst.
Milly gegen Covid 19 geimpft
Milly wurde am 10. Januar 2022 zum dritten Mal geimpft und hat damit den derzeit bestmöglichen Schutz gegen eine Infektion mit Covid 19.
Forschungsstipendien zu vergeben
Aus dem Erlös des Million Dollar Bike Ride 2021 ist ein Stipendium zur Erforschung von BPAN ausgeschrieben.
Pflegereform 2021
Die geplante Neuregelungen der Pflegeversicherung würden uns wie auch viele andere Familien, die ihre Kinder zu Hause pflegen, erheblich benachteiligen.
Virtuelle NBIA-Familienkonferenz
Vom 20. bis 23. Mai 2021 findet die 11. Internationale NBIA-Familienkonferenz statt.
Radfahren für BPAN
Bis zum 12. Juni 2021 richtet die University of Pennsylvania in Philadelphia zum 8. Mal den Million Dollar Bike Ride (MDBR) aus.
Videobeitrag BILD
Vor etwa einem Jahr haben wir zusammen mit Bild online einen Beitrag zu Millys Mission und BPAN gemacht. Das Video fanden wir recht gelungen.
BPAN-Forschung MDBR 2020
Das Stipendium in Höhe von $71,471 geht an Prof. Fulvio Reggiori, Dr. Mario Mauthe, Prof. Muriel Mari und Dr. Lara Barazzuol vom UMCG Groningen.
7. Internationales NBIA-Symposium
Das 7. Internationales NBIA-Symposium findet vom 30.09. bis 03.10.2020 virtuell statt.
Schule wegen Corona geschlossen
Wegen Corona ist ab morgen auch Millys Schule geschlossen. Für Eltern mehrfach schwerbehinderter Kinder werden die nächsten Wochen nicht leicht.