Tag der seltenen Erkrankungen 2020
Am 29. Februar 2020 ist Rare Disease Day, der weltweite Aktionstag für alle an seltenen Erkrankungen leidenden Menschen, davon allein 4 Mio. in Deutschland.
Aus Anlass des Tags der Seltenen Erkrankungen erscheint am 29. Februar ein Artikel über Millys Mission in der BILD-Zeitung (€). Nach unzähligen Anfragen in den letzten zwei Jahren, berichtet erstmalig ein bundesdeutsches Massenmedium über BPAN und informiert eine breite Öffentlichkeit über die Problematik seltener tödlicher Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter. Am 1. März gibt es zusätzlich einen ausführlichen Artikel über unsere Kampagne in der neuen Ausgabe des Familienmagazin StadtLandKind. Wir möchten uns bei allen Medienvertretern recht herzlich für ihre Unterstützung im Kampf gegen NBIA – BPAN bedanken!
Am 3. März 2020 informiert Millys Papa mit einem Kurzvortrag über seltene Erkrankungen und BPAN. Er verknüpft dies mit einem populärwissenschaftlichen Vortrag zum Thema „ExoMars – Die Suche nach Lebensspuren auf dem Mars“. Die Veranstaltung findet um 19 Uhr im Hubertusstift in Willich-Schiefbahn, Königsheide 2-6 statt. Wir danken Herrn Hans Lehmann, dem Behindertenbeauftragten der Stadt Willich und Frau Stephanie Becker-Vieten vom Hubertusstift für ihre Unterstützung. Der Eintritt ist frei. Es werden Spenden für die BPAN-Forschung erbeten.