- 2017 -

Die Gewissheit

 

Mitte Januar 2017 erfuhren wir also, dass unsere Milly eine sehr seltene neurodegenerative Erkrankung hat, die als BPAN bezeichnet wird.

 

Markus und ich gingen gefasst mit der Diagnose um, wir hatten die Stadien von Verzweiflung, Angst und Trauer schon lange hinter uns gelassen und waren innerlich auf eine schwere Diagnose vorbereitet. Dass es so schlimm ist, haben wir uns aber nicht vorstellen können. Bis zum Einsetzen des Degenerationsprozesses besteht zwar noch eine geringe Hoffnung, dass ein Medikament entwickelt wird. Aber darauf können wir uns nicht verlassen und versuchen, den Weg gemeinsam mit Milly zu gehen und ihr ein schönes und abwechslungsreiches Leben zu ermöglichen.

 

Wir informierten die Familie und Freunde, die alle fassungslos und schockiert waren. Ich aber war in den Tagen nach der Diagnose kurioserweise total euphorisch. Endlich Gewissheit! Mir war nicht bewusst, wie sehr ich diese Klarheit gebraucht hatte. Ich war in einer „Ich hab es ja immer gesagt“-Stimmung. Es war nur noch eine Bestätigung dessen, wovon ich immer überzeugt war. Vor allem die Tatsache, dass dieser Gendefekt ohne jegliche innere oder äußere Einflüsse entstanden ist, beruhigte mich sehr. Ich hatte nichts falsch gemacht. Andererseits machte gerade das es so unvorstellbar, warum es ausgerechnet unsere süße Knuddelmaus traf. Ich zweifelte wieder, das konnte doch alles nicht wahr sein. Einige Wochen später telefonierte ich mit der Humangenetikerin und wollte es ganz konkret wissen. Hätte es nicht doch sein können, dass diese Mutation spontan entstanden ist, weil ich eine Infektion oder unbewußt etwas falsch gemacht hatte? Sie antwortete ausdrücklich mit nein. Ich hakte nach: Und wenn ich während der Schwangerschaft z. B. neben einem Atomkraftwerk gewohnt hätte? Auch dann nicht. Ich hätte die Entstehung dieses Gendefekts durch rein gar nichts beeinflussen können. Das zu wissen, war wichtig, um diese schwere Diagnose verarbeiten und die Unsicherheit der Zukunft annehmen zu können. Ich hoffe aber, dass wir noch viele schöne Jahre mit Milly haben werden und der Degenerationsprozess erst sehr spät einsetzen wird.

 

Milly hat unser Leben verändert, aber nicht negativ. Wir haben viel an Einsichten und neuen Eindrücken durch Milly gewonnen. Eigentlich wollten wir immer unserem Schneckchen die Welt zeigen, aber nun zeigt sie sie uns. Auch innerhalb der Familie hat Milly so viel in Bewegung gesetzt und verfestigte Meinungen aufgebrochen. Wir mussten und müssen uns nun zwangsläufig mit Krankheit, Behinderung und Tod auseinandersetzen. Aber wir lernen auch, das Wichtige im Leben vom Unwichtigen zu trennen, die Zeit und das Jetzt zu nutzen, nicht in der Vergangenheit zu verharren, nicht nur darüber zu grübeln, was die Zukunft bringen könnte und die Zeit nicht mit sinnfreien Kram zu verschwenden. Ich rege mich nicht mehr über irgendwelchen belanglosen Mist auf, wer was über mich denken könnte etc. ... wir haben eine ganz andere Messlatte. Millys Schicksal gibt uns viele neue Erkenntnisse, über die ich noch vor Jahren nicht einmal hätte nachdenken wollen. Aber sobald man sich mit den Gespenstern des Lebens auseinandersetzt, sich ihnen nähert, verliert man die Angst davor. Ein Leben ist auch mit Krankheit und Behinderung lebenswert, kann genauso bereichernd sein. Wir haben durch Milly ganz viele tolle Menschen kennengelernt, neue Freunde gefunden. Darüber sind wir sehr froh und dankbar. Und wir haben auch gesehen, wer in der Not wirklich zu uns steht.

 

Ja, es ist nicht das Leben, das ich mir erhofft habe. Aber es ist auch nicht das Katastrophenszenario, das ich mir immer von einem Leben mit einem behinderten Kind ausgemalt habe. Oft lese ich in Zusammenhang mit Pränataldiagnostik, dass ein behindertes Kind (und hier ist vor allem eine geistige und/oder schwere körperliche Behinderung gemeint) dem Leben den Sinn nimmt. Der ganze Aufwand für was eigentlich? Diese Frage habe ich mir nach der Diagnose auch gestellt. Aber sollte man nicht erstmal fragen: Was überhaupt gibt dem Leben einen Sinn? Ist der Sinn des Lebens nicht das Leben selber? Man wird geboren, man lebt, man stirbt. Vielleicht ist es so banal, wie es sich anhört. Natürlich haben wir einiges im Leben selber in der Hand, können an dem einen oder anderen Rädchen drehen. Aber vieles liegt eben nicht in unserer Macht. Wir müssen es nehmen wie es ist und einen Umgang damit finden. Es gibt ein schönes Zitat von Schopenhauer: „Das Schicksal mischt die Karten, und wir spielen.“ Wir können mit den Karten, die uns das Leben in die Hand gibt, das Leben auch schön gestalten. Trotz Krankheit oder Behinderung kann man dem Leben Sinn verleihen. In jedem Fall ergibt es keinen Sinn, Dingen hinterher zu trauern, die man nicht mehr ändern oder beeinflussen kann. Milly wird nie mit mir um die Wette rennen. Na und? Dann rollt sie halt durchs Leben. Der Sinn des Lebens besteht nicht darin darauf zu warten, dass sich unsere Wünsche und Erwartungen an uns selbst und an andere einmal erfüllen werden. Der Sinn liegt für mich darin, durch das eigene Leben das Leben anderer zu bereichern in welcher Form auch immer. Milly hat mein Leben reicher gemacht! Und ich möchte den Weg, den wir mit ihr gehen dürfen bewusst mit Leben füllen, für sie und für uns. Ohne meine kleine Knuddelmaus hätte ich diese Einsichten wohl nie gewonnen.

 

Heidelberg, Juli 2017

 

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