- 2015 / 2016 -

Annahme und Trauer

 

Die nächsten zwei Jahre sollten ruhiger werden. Ich war zuhause und erledigte den Behördenkram. Außerdem traute ich mich, mich bei www.rehakids.de, einem Forum für Eltern behinderter Kinder, anzumelden. Erst las ich nur mit, dann meldete ich Milly und mich an. Ich hätte das schon viel früher tun sollen. Endlich begegnete ich Menschen, mit genau den gleichen Erfahrungen. Bisher hatte ich das Gefühl, die einzige mit einem schwerbehinderten Kind zu sein. Es tat so gut, zu wissen, nicht allein mit meinen Sorgen zu sein.

 

Über den Kindergarten lernten wir tolle neue Familien kennen. Ich kam aus meiner Isolation heraus und versuchte, wieder einen Sinn im Leben zu erkennen. Ich merkte, dass ich anfing, mich von vielen Wünschen und Hoffnungen zu verabschieden. Damit setzte ein langer und schwerer Trauerprozess ein. Aber auch das nahm ich aus dem Forum mit: Trauer gibt es nicht nur beim Tod eines Menschen. Ich durfte auch um das Kind trauern, das ich nie haben werde, um die vielen Dinge, die sie nie können wird: mit mir um die Wette rennen, am Ostseestrand eine Burg bauen und im Wasser planschen, mit mir diskutieren, mit dem Fahrrad zu Schule fahren, eine Ausbildung machen, heiraten, Kinder bekommen.

 

Mit der Annahme wurde das Leben leichter. Ich verglich Milly nicht mehr mit anderen Kindern. Mein Kind ist halt nicht gesund, basta! Das Wort behindert konnte ich nun ganz ungezwungen in den Mund nehmen und musste innerlich lächeln, wenn von meiner Kleinen als besonderes Kind gesprochen wurde. Ich finde diese Bezeichnung albern. Sind denn nicht alle Kinder besondere Kinder?

 

Ich ertappte mich am Anfang allerdings oft dabei, dass ich Milly statt als behindert als krank bezeichnete. Ich war mir immer sicher, dass da eine schlimme Krankheit ist, die meine Milly am Gesundsein hindert. Dennoch brauchte es einige Monate, bis ich ihren Zustand ohne Scheu als schwerbehindert charakterisieren konnte. Warum nur? Ich dachte viel darüber nach und ich glaube, dass beide Bezeichnungen im Empfinden und der Wertehaltung des Zuhörers etwas auslösen. Ich würde es mit AIDS und Krebs vergleichen. So ist beispielsweise AIDS gewöhnlich negativ besetzt, da die Ansteckung damit häufig als Ergebnis eines risikoreichen Lebenstils angesehen und somit eine Mitschuld unterstellt wird. Krebs wird dagegen überwiegend als ein tragischer Schicksalsschlag bewertet, auf den man keinen Einfluss hat. Krebspatienten werden zudem meist heroisiert und positiver wahrgenommen.

 

Beim Wort Behinderung, vor allem wenn es ein Kind betrifft, schwingt oft ebenfalls unterschwellig eine Schuldfrage mit: War die Mutter zu alt, oder hat sie Alkohol konsumiert? Wenn nicht, dann wurden halt keine Untersuchungen vorher gemacht. Und wenn doch, dann wurde das Kind trotzdem zur Welt gebracht. Also selber schuld und alle anderen müssen die Kosten dafür tragen. Eine Krankheit kommt einfach ins Leben, die sucht sich keiner aus. Das ist natürlich Quatsch. Die meisten Behinderungen beruhen auf Erkrankungen oder Unfälle. In Dangast war die erste Frage meiner Tischnachbarin, ob man denn vor der Geburt nichts bemerkt hätte. Unterton: Es wäre ja vielleicht vermeidbar gewesen. Nein, wäre es nicht. Nur die allerwenigsten Gendefekte können vorgeburtlich diagnostiziert werden. Und selbst wenn, kann niemand sagen, ob der Defekt die Entwicklung des Kindes überhaupt beeinträchtigen wird. Pränataldiagnostik wird leider völlig überschätzt. Das erste was man in einer Lebenssituation wie der unseren mit auf den Weg bekommt, ist die Demut vor den Unwägbarkeiten des Lebens.

 

Und vor unserem sozialrechtlichen Verwaltungsapparat. Ich war in diesen beiden Jahren vorwiegend mit der Hilfsmittelbeantragung beschäftigt. Immer wenn ich dachte, dass wir nun alles hätten, kam etwas Neues dazu. Die räumliche Situation musste zusätzlich überdacht werden. Wir konnten Milly mittlerweile nicht mehr die Treppe ins Bad hinaufschleppen, um sie zu duschen. So suchten wir fast ein Jahr lang eine barrierefreie Wohnung in Heidelberg. Im August 2015 wurde ich fündig und Mitte Dezember zogen wir ein. Es war eine neu gebaute und barrierefreie Erdgeschoßwohnung in direkter KITA-Nähe. 2016 stand im Zeichen der Wohnungseinrichtung. Wir machten es uns schön und wir fühlten uns alle in der neuen Wohnung wohl. Wir hatten einen kleinen Garten und eine Terrasse. Ich war motiviert und es machte mir endlich wieder Spaß, etwas für uns zu tun. Seit Millys Geburt kam mir alles so sinnlos vor. Nun versöhnte ich mich mit dem Leben und konnte wieder Freude an alltäglichen Dingen haben. Und als im Juli 2016 Millys vierter Geburtstag war, richteten wir eine große und bunte Geburtstagsparty mit vielen Gästen aus.

 

Noch etwas änderte sich: Irgendwann fiel mir auf, dass ich gar nicht mehr diesen sehnlichen Wunsch verspürte Milly einmal gesund zu erleben. Warum auch? Es wäre ja gar nicht meine Milly, sondern ein völlig anderes Kind. So wie Milly ist, ist sie perfekt. Heute hätte ich wohl eher eine Heidenangst davor, wenn Milly wie durch Zauberhand plötzlich gesund vor mir stehen würde.

 

Es gab natürlich in den zwei Jahren noch weitere ärztliche Untersuchungen. So wurde unsere kleine Heldin seit 2014 jedes Jahr an den Ohren operiert, da sich ständig Ergüsse bildeten. Zweimal bekam sie Paukenröhrchen gelegt, zuletzt Langzeitröhrchen Ende Mai 2017. Außerdem wurde sie mit einem Hörgerät versorgt, da sie auf dem linken Ohr einen Hochtonhörverlust hat. Alles ging mit vielen Voruntersuchungen und Tests einher, die oft sehr belastend sind. Arztpraxen und Kliniken sind leider nicht auf die Bedürfnisse mehrfach schwerbehinderter Kinder eingestellt.

 

Weiterhin wurden zahlreiche genetische Abklärungen vorgenommen, die alle nichts ergaben. Im April 2016 wurde ein letzter Versuch unternommen, die Grunderkrankung mittels einer aufwendigen und kostspieligen Panelanalyse herauszufinden. Dazu wurden über mehrere Monate hunderte Gene, die mit Millys Einschränkungen in Verbindung stehen, untersucht. Ende des Jahres erhielt ich einen Anruf der behandelnden SPZ-Ärztin. Es wurde etwas gefunden. Der Defekt sei sehr selten und sie wolle sich erst einlesen. Wir erhielten für den 16.01.2017 einen Termin in der Humangenetik. Gleichgültig notierte ich mir den Termin und ging zum Tagesgeschäft über, es war genug zu tun vor Weihnachten. Ich erhoffte mir nichts mehr, wahrscheinlich wieder so ein Treffer, der was bedeuten könnte, aber Genaueres weiß man nicht. Diesmal sollte ich mich irren.

 

 

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