Hilfreiche Links und Buchtipps

 

 

REHAkids

ein Forum für Eltern behinderter Kinder und Babys

 

Hoffnungsbaum e.V.

Verein zur Förderung der Erforschung von und Behandlung von NBIA (vormals Hallervorden-Spatz-Syndrom)

 

NBIA Disorders Association

 

NBIAcure

 

 

 

Artikel zu NBIA und BPAN

Gregory A, Hayflick S. Neurodegeneration with Brain Iron Accumulation Disorders Overview. 2013 Feb 28 [Updated 2014 Apr 24]. In: Pagon RA, Adam MP, Ardinger HH, et al., editors. GeneReviews® [Internet]. Seattle (WA): University of Washington, Seattle; 1993-2017.

 

Gregory A, Kurian MA, Haack T, et al. Beta-Propeller Protein-Associated Neurodegeneration. 2017 Feb 16. In: Pagon RA, Adam MP, Ardinger HH, et al., editors. GeneReviews® [Internet]. Seattle (WA): University of Washington, Seattle; 1993-2017.

 

 

Buchtipps und Erfahrungsberichte

Sandra Roth, Lotta Wundertüte: Unser Leben mit Bobbycar und Rollstuhl, Kiepenheuer & Witsch (15. August 2013)

 

Mareice Kaiser, Alles inklusive: Aus dem Leben mit meiner behinderten Tochter, FISCHER Taschenbuch, Auflage: 2 (24. November 2016)

 

Verena Weidenbach, Geliebtes Angstmachkind, ZEIT Online vom 21.08.2017

http://www.zeit.de/kultur/2017-08/behinderung-kind-mutter-trauma-10nach8

 

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